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Federación española de enfermedades raras

IV Marcha solidaria Síndrome de Noonan Asturias

Agenda

  • IV Marcha solidaria Síndrome de Noonan Asturias

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Asturias

    Inscripción aquí

    Programa

    De 10 a 10.15h - Recepción de participantes

    De 10.15 a 10.30h - Organización de la salida, fotos y medios de comunicación (La Escalerona)

    SALIDA 10.30H - Escalerona

    De 10.30h a 12.30h - Celebración de la Marcha (horario aproximado)

    De 12.30h a 13h - Recogida avituallamiento.

    De 13 a 15h - actividades varias:

    Animación infantil (photocall, discomóvil, pintacaras, globoflexia..)
    Celebración de sorteos
    Vermú solidario en el Café del Náutico con animación musical de los artistas: Juanes Ojeda

    Febrero, mes de las enfermedades raras

    Existen más de 7.000 enfermedades raras, y en asturias somos más de 75.000 personas las que padecemos estas patologías.

    El apoyo institucional, y la difusión a nivel social, es imprescindible para dar visibilidad a estas afectaciones minoritarias, y por ello durante el mes de febrero se realizan diversas actividades de visibilidad en conmemoración de día internacional de las enfermedades raras. Pincha para saber más sobre el síndrome de noonan.

    El síndrome de noonan, es una de las enfermedades raras más comunes según su prevalencia (1:1.000/2.500), estimando que en asturias podría haber de 400 a 1.000 personas afectadas. Se trata de una mutación genética, que provoca enfermedades y alteraciones, que limitan, condicionan y dificultan la calidad de vida de las personas que la padecen.

    La actividad

    La asociación síndrome de noonan asturias organiza su iv marcha solidaria para dar visibilidad a esta enfermedad rara.

    Puede participar cualquier persona, sin limitación de edad, con la práctica de running, andar o cualquier modalidad deportiva, los perros también son bien recibidos. Esta prueba será de carácter no competitivo. Es un recorrido totalmente accesible.

    La fecha de la celebración tendrá lugar el domingo 23 de febrero de 2025 a las 10.30h, recorriendo aproximadamente 5 km,de la escalerona-la lloca-la escalerona. A partir de las 9h estaremos en la explanada de los jardines del naútico, donde instalaremos la carpa de punto de encuentro.

    No sólo será caminar, será apoyar, convivir y pasarlo bien. Habrá muchas sorpresas ...Y también los peques disfrutarán muchísimo. Síguenos @noonanasturias

    Fecha: domingo, 23 de febrero de 2025

    Punto encuentro: jardines del náutico (explanada)

    Desarrollo marcha: muro san lorenzo, salida en la escalerona, para participar, todas las personas deben realizar inscripción previamente.

    La aportación solidaria será de 5€ ,los beneficios irán destinados a los servicios asociativos.

    Para aquellas personas que quieran colaborar pero no puedan acudir, se podrá adquirir la inscripción cero.

    Las inscripciones se podrán complementar con las aportaciones voluntarias que se deseen a través del donativo.


     

    Entidad relacionada:

    Asociación Noonan Asturias

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