Este jueves 2 de marzo tendrá lugar la Jornada de Malalties Minoritaries organizadas por el Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona con el objetivo de abordar las enfermedades raras en el marco de su Día Mundial.

El evento reunirá a profesionales del ámbito sanitario para abordar las Redes y Unidades de Experiencia Clínica, avances en el diagnóstico y el tratamiento, terapias avanzadas en Fibrosis Quística, la odisea del paciente con una enfermedad minoritaria, testimonios de pacientes y familias y transición en adolescentes con patologías poco frecuentes. 

Acudirán:

• Dr. Antonio Roman, director asistencial del Hospital Vall d'Hebron.
• Dra. Mireia del Toro, presidenta de la Comissió de Malalties Minoritàries del Hospital Vall d'Hebron e investigadora del grupo de investigación en Neurologia Pediàtrica del Vall d'Hebron Institu de Recerca (VHIR).
• Cristina Mallol, coordinadora del Programa de Malalties Minoritàries del Servicio Catalán de la Salud.
• Dra. Mar Guilarte alergóloga del Hospital Vall d'Hebron e investigadora del Grup de Recerca de Malalties Sistèmiques del (VHIR).
• Dra. Silvia Gartner, coordinadora de Nens de la Unitat de Fibrosi Quística del Hospital Vall d'Hebron e investigadora del Grupo de Reecerca en Creixement i Desenvolupament del VHIR.
• Dr. Jorge Hernández del Servicio de Neurología del Hospital Vall d'Hebron e investigador del Grup de Recerca en Malalties Neurodegenratives del VHIR.
• Dr. Antonio Moreno, jefe del Servicio de Pediatría y coordinador del Programa de Transició de l'Hospital Universitario Vall d'Hebron.
• Laura Núñez, enfermera de práctica avanzada del Servicio de Nefrología Pediátrica del Hospital Universitario Vall d'Hebron.
• Creu Regne, enfermera referente del Programa de Transiciò de l'Hospital Universitario Vall d'Hebron.

También asistirán representantes de asociaciones.

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