Las enfermedades raras serán las protagonistas de la Jornada de visibilización que se celebrará el próximo 15 de abril a partir de las 17:00 horas en la Plaça de l'Esglesia de Tordera (Barcelona). Una iniciativa que contará con las actuaciones de Dani Muses Band, Rumb@ al Infierno y The Sun Cats. 

Aunque cada enfermedad rara en particular puede ser poco frecuente, se estima que en conjunto afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial. Es decir, alrededor de 400 millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, a pesar de su prevalencia, a menudo estas enfermedades son poco conocidas y diagnosticadas tardíamente, lo que puede llevar a un mayor sufrimiento para los pacientes y sus familias, así como a un aumento de los costos de atención médica. Por esta razón, es fundamental visibilizar estas enfermedades, fomentar la investigación científica y desarrollar tratamientos efectivos. Además, es importante concienciar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías y la necesidad de apoyar a las personas que las padecen.

La visibilidad de las enfermedades raras se ha visto impulsada en los últimos años gracias a la labor de organizaciones de pacientes y a la difusión de información en medios de comunicación y redes sociales. Además, la investigación médica ha avanzado significativamente en el diagnóstico y tratamiento de algunas de estas enfermedades. Sin embargo, aún queda mucho por hacer. Muchas enfermedades raras continúan siendo desconocidas incluso para los profesionales médicos, y las personas que las padecen a menudo se sienten aisladas y sin apoyo. Por esta razón, es importante seguir trabajando para visibilizar estas patologías y ofrecer apoyo a las personas que las padecen y sus familias. En definitiva, la visibilidad de las enfermedades raras es fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen y para avanzar en su investigación.