La lectura en el País Vasco de la Declaración Institucional se encuentra enmarcada en nuestra campaña ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’ y tendrá lugar la mañana del próximo jueves 30 de marzo

El encuentro tendrá lugar en el Ayuntamiento de Bilbao donde se procederá a la lectura de Declaración Institucional en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebramos el pasado 28 de febrero, para proteger y abogar por las necesidades del colectivo de personas que conviven con una patología poco frecuente.

Este año, el tiempo es el protagonista de la misma debido a la problemática que supone el retraso diagnóstico y la falta de equidad en el acceso, llegando en un 20% de los casos a tener que esperar más de una década y siendo la media en nuestro país superior a 4 años.

Un centenar de actividades en toda España

FEDER junto con sus 411 entidades generarán en torno al mes de febrero una movilización social en toda España que impulsará un centenar de actividades para concienciar sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo.

Actividades de sensibilización, de movilización inundarán nuestro país bajo el lema “haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. Pero también, la Federación acudirá a parlamentos autonómicos y cámaras nacionales para solicitar la adhesión a la declaración institucional y reivindicar la esperanza de los tres millones de personas con enfermedades raras en España.