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Federación española de enfermedades raras

Maratón de melodías organizado por IRF2BL

Agenda

  • Maratón de melodías organizado por IRF2BL

    Fecha del evento:

    Horario: 19:00 » 21:00

    Lugar: casa de la Música, calle Valdemorillo - Fuenlabrada

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Madrid

    Compra entradas aquí

    Detrás de cada acorde y cada melodía de nuestro Maratón de Melodías, hay una causa urgente: la lucha contra IRF2BPL, una enfermedad rara y neurodegenerativa que afecta principalmente a niños.

    ¿Qué es IRF2BPL?
    IRF2BPL es una mutación genética que provoca una regresión neurológica progresiva, lo que significa que los niños que la padecen van perdiendo habilidades que ya habían adquirido: dejan de caminar, hablar, comer por sí solos...

    ¿Existe cura o tratamiento?
    Actualmente, no hay cura ni tratamiento para IRF2BPL. La única esperanza es la investigación científica, que busca entender mejor la enfermedad y encontrar formas de frenar su avance. Pero, como ocurre con muchas enfermedades raras, la investigación necesita más financiación.

    ¿Cómo puedes ayudar?
    Participando en el Maratón de Melodías, comprando una entrada o adquiriendo una entrada de FILA 0

    Tu apoyo es una oportunidad para que los niños con IRF2BPL tengan un futuro. Cada donación es un paso más hacia la esperanza.

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