El próximo 15 de mayo se llevará a cabo la presentación de la Guía de Signos y Síntomas de sospecha de enfermedades raras en Extremadura. El evento contará con la presencia del consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, quien, junto a Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pondrá en valor esta herramienta que recoge desde conceptos y términos hasta los síntomas de diez grupos diferentes de patologías así como un circuito de llegada y derivación de pacientes con enfermedades raras para que pacientes y profesionales puedan ganar tiempo.

La guía, elaborada por un equipo de expertos en enfermedades raras, tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a identificar los signos y síntomas de estas enfermedades en sus etapas iniciales. La detección temprana de estas patologías es fundamental para garantizar un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

La presentación de esta guía es un importante paso hacia el fortalecimiento de la atención sanitaria a los pacientes con patologías poco frecuentes. Durante la misma, se abordarán los principales aspectos de la guía con la participación de profesionales sanitarios, como los doctores Enrique Galán y Agustín Pijierro que trabajan históricamente por el colectivo, y representantes de organizaciones de pacientes con enfermedades raras. También se tratarán temas relacionados con la atención sanitaria a estos pacientes y se abordará la situación actual de las enfermedades raras.