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Federación española de enfermedades raras

Taller Mujer y ER: cuidadoras principales de menores con ER o sin diagnóstico

Agenda

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    Os animamos a participar en este taller impulsado por el área de empoderamiento y el servicio de atención psicológica de FEDER con el objetivo de atender a la figura del cuidador principal para menores que conviven con enfermedades raras. 

    En nuestro último estudio de necesidades socio sanitarias de las personas con EPF, pudimos detallar que en la mayoría (64%) de pacientes con enfermedades raras la figura de cuidador principal son las madres. Adicionalmente, el 66% de los cuidadores principales dedican más de 6 horas diarias al cuidado de un hijo/a afectado/a por una ER, por lo que podemos reconocer que el sistema familiar y  de roles está obligado a adaptarse a esta nueva situación y que la figura del cuidador principal necesita información, acompañamiento y atención en el proceso de cuidado.
     

    • Objetivos: Mejorar la calidad de vida de las mujeres cuidadoras proporcionando información específica y fomentando la normalización biopsicosocial para mejorar sus condiciones
    • Objetivos específicos: 
      • Identificar las consecuencias que la tarea de cuidar tiene en la vida de las personas cuidadoras y proponer estrategias y herramientas para afrontar dichas consecuencias
      • Dotar de estrategias de afrontamiento para mejorar su autovaloración, su aceptación ante la realidad, confiando y aceptando la ayuda de otros, creando así una red de apoyo social
      • Fomentar su autocuidado y aumentar los recursos familiares y de comunicación con su sistema social.
      • Posibilitar el intercambio de vivencias y estrategias que hayan resultado útiles entre los distintos miembros del taller para facilitar el desarrollo de comportamientos o actitudes hacia el bienestar personal. 

    Propuestas de temáticas de taller

    • Cuidar sin descuidarse 
    • Resiliencia familiar y relaciones interpersonales 
    • Autovaloración y autocuidado
    • Apoyo e intercambio mutuo, compartir vivencias. 

    Cronograma

    • Lunes, 23 de mayo de 17h a 18:30h. 
    • Inscripción hasta el 19 de Mayo  RELLENAR EN FORMULARIOS DE GOOGLE
    • Modalidad online. Se enviará el enlace el mismo día por la mañana.  
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