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Federación española de enfermedades raras

VIII Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" – ¡Súmate por el Síndrome X Frágil!

Agenda

  • VIII Carrera Solidaria "Un Nuevo Impulso" – ¡Súmate por el Síndrome X Frágil!

    Fecha del evento:

    Horario: 10:00 » 15:00

    Lugar: Coca de Alba (Salamanca)

    Tipo de evento:ParticipaciónEtiquetas:Ámbito del evento:CCAAComunidad autónoma/provincia:Salamanca

    El próximo sábado 6 de julio, Coca de Alba (Salamanca) acoge la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una jornada deportiva y solidaria organizada por el Club Cokalba Running, el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca, a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

    Esta iniciativa es mucho más que una carrera. Es una muestra de compromiso social, una forma de dar visibilidad al Síndrome X Frágil (SXF) y de impulsar la sensibilización en torno a esta condición genética poco frecuente, que constituye la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda de origen genético, tras el síndrome de Down.

    El Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo ligado al cromosoma X. A pesar de su impacto, es una de las grandes desconocidas: se estima que el 80% de los casos permanece sin diagnosticar, debido a la falta de información entre la población general y los y las profesionales de la salud.

    Desde nuestra asociación trabajamos para aumentar la visibilidad, el diagnóstico temprano y la intervención precoz, pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con SXF y sus familias. Cada paso cuenta, y tú puedes ser parte del cambio.

    ¿Qué puedes hacer tú?

    ¿Representas a una organización?

    • Puedes patrocinar la carrera o donar dorsales solidarios para que tu entidad también sea parte del impulso.
    • Difundiremos todas las colaboraciones desde nuestras redes y canales de comunicación.

    Súmate, participa, comparte… y sobre todo:

    ¡Da alas a las personas con Síndrome X Frágil!

    Porque cada gesto cuenta. Porque necesitamos más miradas que comprendan, más pasos que acompañen y más voces que se sumen

    Entidad relacionada:

    Asociación del Síndrome X Frágil de Madrid

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