El próximo 24 de marzo celebramos nuestro XII Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Euskadi, con el objetivo de compartir experiencias entre todos los agentes implicados en el abordaje de las patologías minoritarias, y, además, identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio. El evento se celebrará en el centro de ocio y cultura bilbaíno Azkuna Zentroa a las 16:30 horas.

En esta cita se tendrá la oportunidad de abordar los efectos del sistematización del conocimiento y tecnología sanitaria, poniendo especialmente el foco en la aplicabilidad de la nueva codificación ORPHA para casos sin diagnóstico; así como también, en el proceso de diagnóstico de las patologías minoritarias. De la mano se la doctora Clara Isabel Rodríguez, coordinadora del grupo “Células madre y Terapia celular” del Instituto de Investigación Sanitaria Biocrucesos será posible conocer los avances e investigación en el uso de las células madre como terapia y, por su parte, la doctora. Mª Cristina de Barrenetxea, vicepresidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia y hematóloga clínica del Hospital Universitario de Basurto expondrá los últimos avances en los procesos diagnósticos de enfermedades hematológicas raras.

Este encuentro permitirá abordar el impacto diagnóstico en enfermedades raras, desde las necesidades económicas y laborales de las personas cuidadoras de personas con enfermedades poco frecuentes y la importancia de la atención temprana para el desarrollo de los menores con patologías infrecuentes a través de Ernesto Gutiérrez-Crespo, presidente ApsidE - Asociación de Psicopedagogía de Euskadi.

El movimiento asociativo también jugará un papel fundamental. El foro acogerá la presentación del Proyecto Aurrerantza de la mano de Olaia Martin, psicóloga y coordinadora de programas de ASEBIER. Asociación Euskadi Elkartea Enfermedades Raras EBH.