El próximo 19 de abril se llevará a cabo la XIII Jornada sobre enfermedades raras en Canarias 2023 VIDA, organizada por el ayuntamiento de Granadilla de Abona en Santa Cruz de Tenerife. Este evento tiene como objetivo concienciar sobre las enfermedades raras y promover la investigación y el apoyo a las personas que las padecen. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, acompañará de forma virtual a los participantes de esta iniciativa.

Durante esta jornada se llevarán a cabo diversas actividades y conferencias a cargo de expertos en el tema. También se presentarán proyectos e iniciativas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y a fomentar la investigación en este campo. Además, se contará con la participación de asociaciones y grupos de pacientes que compartirán sus experiencias y testimonios, así como con la presencia de autoridades locales y regionales que respaldan esta iniciativa.

Granadilla de Abona es municipio referente en Canarias en cuanto a la organización de este foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace más de una década. En colaboración con el Servicio Canario de Salud (SCS) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y el resto del tejido asociativo de Canarias, así como con el Colegio Oficial de Psicología de Santa Cruz de Tenerife (COP) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Santa Cruz de Tenerife (COF).

La cita será el 19 y 20 de abril, en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 09:30 a 14:00 horas, con la participación de colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como público en general, para trabajar en pro de la sensibilización y hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación, del cuidado de la persona cuidadora, de los tratamientos multidisciplinares y del trabajo en red.

La Jornada sobre enfermedades raras en Canarias 2023 VIDA es una oportunidad única para sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de apoyar a las personas con enfermedades raras y para promover la investigación y el desarrollo de tratamientos y terapias efectivas. Desde el ayuntamiento de Granadilla de Abona y los organizadores del evento, se invita a toda la comunidad a participar en esta iniciativa y a sumarse a esta iniciativa.