El próximo 10 de mayo, el pueblo de Pantoja acoge con entusiasmo una nueva edición de la Carrera de la Cerámica, un evento deportivo y solidario que este año tiene un valor añadido muy especial: los beneficios obtenidos de la barra solidaria serán destinados íntegramente a apoyar la labor de nuestra Asociación y dar visibilidad al Síndrome Idic15, una enfermedad rara aún poco conocida pero que afecta a numerosas familias en todo el país.

Miembros de nuestra Asociación estarán presentes durante la jornada para informar, compartir experiencias y sensibilizar sobre esta realidad, de la mano también de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), a la que pertenecemos. Dispondremos de una barra solidaria con comida y bebida a precios populares, así como de una hucha solidaria para quien desee colaborar voluntariamente.

Nuestra comunidad está formada por familias que, tras vivir el desconcierto y la incertidumbre del diagnóstico de un hijo, hija, hermano o ser querido con una enfermedad rara como el Síndrome Idic15, decidimos unirnos para apoyarnos, compartir, aprender y recordarnos que no estamos solos. Que juntas, las familias afectadas somos más fuertes. Que, con apoyo, comprensión y visibilidad, también podemos alcanzar la felicidad.