¡Conoce más sobre el papel de la genética en el diagnóstico de las ER!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Share4rare. Share4Rare pone en marcha un conjunto de actividades con motivo de la celebración del Rare Disease Day 2021 (28 de febrero) que se sucederán a lo largo de todo el mes de febrero. El 4 de febrero tendremos un webinar con los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu. ¡Te esperamos!"
En Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, una iniciativa que se enmarca dentro de las actividades que tendrán lugar a nivel global con motivo del Rare Disease Day o Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada semana de febrero la dedicaremos a uno o varios de los proyectos de investigación que tenemos actualmente abiertos en la plataforma y comenzaremos por el estudio sobre la carga de la enfermedad en los pacientes sin diagnóstico</p><p>
Para tratar el tema de la búsqueda del diagnóstico, hemos preparado una actividad participativa en la que pacientes, familiares, cuidadores/as y organizaciones pueden dirigir sus preguntas a dos personas expertas en genética y diagnóstico genético en enfermedades poco frecuentes. Durante los próximos días se irán recogiendo preguntas o dudas relacionadas con esta temática y posteriormente éstas se resolverán y se pondrán en común en una sesión virtual, que se celebrará el próximo 4 de febrero a las 17:00 (hora española). En dicha sesión, titulada “El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes”, contaremos con los genetistas Gemma Marfany (UB, CIBERER) y Lluís Montoliu (CNB-CSIC, CIBERER), ambos investigadores con una larga trayectoria y expertos en el estudio genético de enfermedades raras</p><p>
¿Te gustaría participar? Solo tienes que registrarte en el formulario que te adjuntamos en la parte superior de la noticia e indicar la pregunta que desees dirigir a los expertos. El webinar contará con traducción simultánea castellano – inglés</p><p>
Y recuerda, si aún no tienes diagnóstico o padeces una enfermedad rara y quieres participar en un proyecto de investigación colaborativa, ¡regístrate en Share4Rare!"
Última actualización 03/02/2021"
