La Asamblea General de Naciones Unidas adopta la resolución enfocada a personas con enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Asamblea General de Naciones Unidas ha adoptado ayer por unanimidad de sus 193 miembros la Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, copatrocinado por 54 países. Éste es un hecho histórico para quienes conviven con enfermedades raras por el que todo el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha estado trabajando durante los últimos cinco años.
Tras la adopción por la Tercera Comisión de la ONU el pasado 15 de noviembre, éste era el siguiente paso que todo el colectivo esperaba y que trae consigo un acontecimiento histórico a través del cual se insta a todos los países miembros a desarrollar políticas en enfermedades raras.
Mediante esta Resolución para abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, se insta a los Estados Miembros de Naciones Unidas, fundamentalmente, a defender los Derechos Humanos, a abordar las causas profundas de la discriminación mediante la divulgación y a recoger, compilar y difundir datos.
Asimismo, pone el acento en la necesidad de la cooperación internacional en materia de Cobertura Universal de Salud (CUS), la creación de redes de expertos y centros de atención a nivel mundial y la necesaria colaboración internacional en la investigación.
Finamente, reclama que cada país desarrolle legislaciones nacionales, así como políticas para abordar los desafíos de desarrollo social, a las que se deben unir medidas para asegurar que las personas con una ER no se queden atrás, comprometiéndose a trabajar en la integración social.
España, quien ha presentado formalmente el proyecto -junto con Brasil y Catar- ha contado para este hito con el apoyo de más de medio centenar de países. De hecho, María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución ante la Tercera Comisión de la ONU señalando que el colectivo enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad” por lo que es imprescindible “dar visibilidad a esa población vulnerable”.
El impacto de la resolución
Esta Resolución sobre personas que conviven con una enfermedad rara representa un punto de inflexión en el panorama político global, que promete una mayor integración de las enfermedades raras en la agenda y las prioridades del sistema de la ONU, al pasar este texto a formar parte de su agenda de Desarrollo Social.
Centrada en la importancia de la no discriminación y enfocada a la promoción de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), particularmente el acceso a la educación y el trabajo decente, la reducción de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de género y el apoyo a la participación en la sociedad, esta resolución supone un marco global de apoyo para fomentar la política y las acciones regionales y nacionales.
Más de cinco años de trayectoria hasta llegar a la ONU
Si hoy podemos celebrar esta aprobación es gracias al trabajo desarrollado desde mucho tiempo atrás. Un momento clave fue la constitución del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras en 2016, en el seno de la Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO, por sus siglas en inglés). El colectivo de pacientes ha podido defender desde entonces la cooperación global a través de Naciones Unidas a través de este órgano.
Por ello, en los últimos años la CoNGO ha trabajado en colaboración con la alianza internacional (RDI) y la alianza europea (EURORDIS), motivando acciones de movilización e incidencia política que culminan en este punto, también tras el desarrollo de una campaña de sensibilización impulsada por EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras: #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras).
El liderazgo de FEDER, principal impulsor del papel activo de España
FEDER ha formado parte de este trabajo conjunto desde un inicio, particularmente a partir de 2017 cuando tuvieron lugar las primeras reuniones con las Misiones y Representaciones Permanentes de España ante Naciones Unidas.
En este sentido, cabe destacar el evento paralelo al Foro Político de Alto Nivel que España desarrolló el pasado mes de julio junto a los otros dos países que lideran el proyecto, Brasil y el Reino de Catar. Siendo este foro una de las principales antesalas a la Asamblea General de Naciones Unidas, se logró que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promoviese la celebración de un evento específico de alto impacto internacional encabezado por la participación de principales instituciones, destacando la de Su Majestad la Reina Doña Letizia.
En este sentido, Juan Carrión, presidente de FEDER, destaca que «en la actualidad ningún país cuenta por sí mismo con la experiencia o un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente y poder abordarla: por ello la aprobación de esta Resolución es clave y supone un gran paso para todos nosotros».
Soluciones globales para enfrentar desafíos globales
Durante los últimos años se han podido identificar hasta 6.172 enfermedades raras gracias a los avances científicos y el trabajo conjunto. No obstante, estas patologías son altamente heterogéneas con comienzo pediátrico en su mayoría, graves y discapacitantes. Además, un gran número de éstas son no sólo invisibles, sino también degenerativas y ponen en riesgo el pronóstico de vida de quienes viven con ellas.
Aunque la prevalencia de esas patologías es muy baja, el colectivo convive con una problemática de retos y desafíos comunes. En España, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para lograr un diagnóstico y sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo.
Ésas son cifras que, con variaciones mayores o menores, se repiten en cada territorio: las dificultades de diagnóstico y tratamiento son globales y suponen un gran desafío para los más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes que se calcula que hay en todo el mundo, así como sus familias y cuidadores.
Por ello, el colectivo ha potenciado el trabajo conjunto más allá de las fronteras. Ante este paradigma, la Resolución busca el reconocimiento de este colectivo y sus desafíos, pero también motivar el desarrollo de políticas que les den respuesta, contribuyendo a cumplir con los objetivos de la Agenda 2030 y “no dejar a nadie atrás”.
Compartir en:
