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Federación española de enfermedades raras

¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!

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¡Gracias ALDE por darnos la oportunidad de participar en vuestra Jornada sobre Distonía Muscular!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El pasado 21 de noviembre, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España celebró su XIV Jornada sobre Distonía Muscular y en esta ocasión, desde FEDER estuvimos presentes a través de la intervención de Carmen Laborda, Psicóloga del Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación. "Quiero dar las gracias a ALDE por la labor que hacéis, porque desarrollar estas Jornadas ya es un ejemplo de resiliencia" agradeció Carmen al inicio de su intervención</p><p>
Desde FEDER quisimos visibilizar el impacto sanitario y psicosocial de la COVID-19 en nuestro colectivo, ya que, según datos de la Rare Barometer Voices, el 91% de las familias sufriendo la paralización de la atención a su patología en los primeros meses de pandemia</p><p>
Además, en este espacio, recordamos la importancia de la unión, poniendo en valor el apoyo mutuo entre personas con enfermedades raras, familias, movimiento asociativo y profesionales, para poder hacer frente a retos que presenta la enfermedad o sentimientos a los que se tienen que enfrentar, como la soledad</p><p>
Por otra parte, trasladamos la importancia de la resiliencia, es decir, la capacidad de adaptación ante la adversidad, los puntos fuertes de esta capacidad y también pusimos ejemplos para poder ejemplificarla para después, explicar cómo construirla</p><p>
En esta ocasión también trasladamos la importancia del autocuidado personal tanto a nivel cognitivo, a nivel corporal y a nivel conductual. Para poder aterrizar ese autocuidado a la vida diaria, lo ejemplificamos a través de un diario de actividades placenteras</p><p>
Desde FEDER queremos dar las gracias a ALDE por darnos la oportunidad de ofrecer un espacio donde fortalecer nuestros lazos con el movimiento asociativo y de poder compartir y escuchar experiencias</p><p>
Última actualización 28/04/2021"
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