«Pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes con Esclerodermia»
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Cuando la Covid-19 irrumpió de manera totalmente inesperada en nuestras vidas, pensé que era la oportunidad para que muchos empatizaran con los pacientes que sufrimos Esclerodermia. Saber lo que es vivir con miedo, incertidumbre, abandonar proyectos de vida, soñar con una cura y albergar, siempre albergar esperanza</p><p>
Lamentablemente, la situación nos relega aún más. Visitas, pruebas y tratamientos anulados y pospuestos con el consiguiente agravamiento y empeoramiento de una enfermedad sin control. Y, cómo no, el retraso en el diagnóstico. Los esfuerzos por conseguir un diagnóstico precoz tan vital para una mejor evolución de la enfermedad y esperanza de vida, frustrados. La pandemia nos deja en un escenario de indefensión, temor e incertidumbre aún peor al que ya conocíamos</p><p>
Hemos perdido el trabajo que como entidad habíamos comenzado a realizar con las Consejerías de Salud de las 17 CCAA</p><p>
Han cambiado completamente nuestras rutinas, nuestro modo de trabajar. Encuentros, respiros, cafés y congresos cancelados. Mesas informativas y eventos en el tintero. A marcha forzada nos hemos adaptado a un mundo digital donde reina lo virtual, y al que hemos sacado el máximo provecho. Reuniones, congresos, seminarios web, formaciones, talleres, cafés virtuales. Sin apenas darnos cuenta nos hemos situado en otra dimensión, que lejos de frenarnos nos ha dado más impulso. No hemos parado de trabajar y crecer. Eso sí, cada vez pesa más la distancia y las ganas del reencuentro</p><p>
En la Asociación Española de Esclerodermia sabemos bien que la investigación es el eje central del conocimiento. Esencial para el diagnóstico, reconocimiento, tratamiento y esperanza de vida, a los que invertimos un gran esfuerzo</p><p>
Hace dos años que colaboramos con proyectos de investigación. En el año 2019 creamos un proyecto propio, para reconocer la afectación de las Fascias en pacientes con Esclerodermia</p><p>
Lamentablemente se encuentra paralizado por la actual situación de pandemia que vivimos, pero esperamos retomarlo tan pronto como se pueda. En 2020 realizamos una aportación económica al Hospital Universitario de la Vall d’Hebron, al Proyecto que engloba “ Nuevos Métodos de detección de Anticuerpos en la Esclerodermia y su valor diagnóstico-pronóstico”. Este 2021 queremos apostar por la creación de una beca de investigación. Esto nos enorgullece y alienta a seguir luchando</p><p>
Desde la Asociación Española de Esclerodermia intentamos mantener un contacto lo más estrecho y directo posible con nuestros asociados, manteniendo la esencia de una gran familia. Nuestro objetivo ha sido desde el principio mejorar la calidad de vida de todos los que se acercasen a nosotros</p><p>
Ofrecemos un servicio SIO en el que informamos, orientamos y ayudamos a los afectados de esclerodermia, a sus familiares y allegados, y este año hemos estrenado nuestro propio servicio de Atención Psicología. Contamos con un Comité Científico que nos avala. Nos hemos dado a conocer a nivel nacional e internacional con campañas de sensibilización</p><p>
Fomentamos de manera activa el asociacionismo. Hemos estrechado lazos de cooperación con otras asociaciones, con profesionales e instituciones sanitarias y laboratorios farmacéuticos. Trabajamos para llegar a las administraciones y a los profesionales fomentando la formación. Luchamos por tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos escuche y se reconozcan nuestros derechos. Creamos proyectos, eventos y campañas de divulgación. Uno de nuestros grandes objetivos es ser una Asociación conocida y reconocida en el mundo sanitario en todos los rincones de España, tanto entre profesionales como en instituciones hospitalarias, centros de salud y laboratorios farmacéuticos</p><p>
Por todo ello, seguiremos trabajando, luchando y sumando esperanza</p><p>
Beatriz García Criado"
Asociación Española de Esclerodermia"
Última actualización: 26/02/2021</p><p>
