«Soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente»
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Hola a todas las personas que me estáis leyendo, encantada. Me llamo Pilar, vivo en Madrid, tengo 48 años, soy enfermera y desde hace casi 4 años, paciente. El diagnóstico de endometriosis llegó tarde, me ha producido un síndrome miofascial complejo del suelo pélvico-abdominal, síndrome de sensibilización central y una neuralgia con atrapamiento del nervio pudendo, ésta última patología catalogada como enfermedad rara.
Después de la cirugía de endometriosis en 2018, empeoró mi sintomatología con respecto a la neuralgia de pudendo. Comencé a sentir dolor, quemazón, punzadas, calambres… en la zona perineal y a medida que permanecía de pie a lo largo del día, el dolor se extendía a coxis, sacro, caderas, lumbares y pubis hasta hacerse incapacitante y solo mejoraba tumbándome, si me sentaba empeoraba aún más.
También sentía dolor con los movimientos intestinales, al defecar y miccionar, ahora no aguanto más de 2-3 horas sin orinar porque me lo dispara. Las relaciones sexuales con mi pareja han cambiado porque me producen dolor igualmente, tengo la gran suerte de su comprensión, empatía y ayuda continua, pero sé por otras personas afectadas que no les sucede lo mismo, incluso han sufrido abandonos.
Ha sido un peregrinaje continuo de especialistas, tanto de la sanidad pública como de la privada, en busca de segundas y terceras opiniones, un desembolso de mucho dinero en pruebas complementarias, fisioterapia semanal e intervencionismos. El 2020, con la llegada del covid, ha retrasado la atención médica y cuando el dolor te acompaña a diario y te limita, te desesperas y acudes a los especialistas de esta enfermedad buscando la solución que te permita recuperar tu vida anterior. Esta patología requiere un equipo multidisciplinar compuesto de ginecólogos, urólogos, proctólogos, digestivos, anestesistas de la unidad del dolor, psiquiatras, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas especializados en suelo pélvico, en continua comunicación, que actúen rápido porque un diagnóstico temprano y un tratamiento precoz son muy importantes y siento que, ahora mismo, no es así.
Antes de la enfermedad, yo era muy activa, sociable, disfrutaba mucho con mi trabajo, hacía yoga, me apasionaba viajar, ir al cine, caminatas de 20 y 30 km por el campo, quedar a comer y largas sobremesas con los amigos, la familia…ahora tengo los tiempos tan limitados de estar de pie o sentada que no puedo hacer nada de eso, por DOLOR, mi batería es muy corta… Permanezco mucho tiempo tumbada y he pasado de tomar algún ibuprofeno ocasional a tener una farmacia en casa con medicamentos que te atontan, mitigan un poco el dolor, te facilitan el sueño pero no te lo quitan, no desaparece, está ahí, ha quedado grabado en mi cerebro.
Hay días que pienso que mi vida es una mierda pero la mayoría me reconstruyo e intento aceptar y adaptarme a mi dolor, abrazarlo, mirarle fijamente y decirle lo más amablemente posible” no vas a poder conmigo, jodido compañero”.
Le he regalado mi bicicleta a una amiga, vamos a un cine que tiene asientos reclinables o pillamos la última fila para poder levantarme un poco, cuando quedamos con los amigos parece que hago el juego de la silla, voy a todos lados con un cojín, he descubierto el mindfulness gracias al equipo de dolor pélvico crónico del H.U. de Puerta de Hierro, a través del cual ,he conocido a gente con mi misma patología que me han conducido a ADOPEC, todo un hallazgo porque me he sentido arropada e identificada, he aprendido una nueva alimentación, hasta me he comprado una panificadora… he comprendido que hacer ejercicio diario es fundamental y ser compasiva con una misma es esencial.
Tengo días malos, no lo niego, que lloro, me derrumbo, me enfado, echo de menos la vida que tenía, el cuerpo que me acompañaba, los planes improvisados, la mochila de los viajes, el tiempo compartido sin limitaciones, permanecer horas sentada o de pie…tantas cosas que daba por hecho, que eran normales y que ahora no puedo hacer porque me DUELE y me incapacita. En esos momentos, busco la escucha y el apoyo de mi hermana Ana, mi pareja, mis amigas, ésto para mi es fundamental, porque me consuela y da fuerzas.
Ahora mismo vuelvo a estar de baja laboral, tengo la esperanza de mejorar y volver a trabajar de enfermera, me encanta cuidar, espero conseguirlo pronto aunque los tratamientos suelen ser paliativos para el dolor. Conozco a afectados de neuralgia que han llegado a perder sus trabajos y se les ha denegado una incapacidad, porque a veces el dolor no se aprecia en pruebas diagnósticas, pero se siente y es real.
Afortunadamente la ciencia sigue progresando y los políticos tienen el deber de invertir en investigación y salud para todos, incluidos los pacientes que padecemos enfermedades raras.
Deseo a todas las personas que sufren neuralgia y/ o atrapamiento del nervio pudendo u otras enfermedades catalogadas como raras que mejoren y tengan la esperanza de la llegada de avances médicos que nos ayuden a tener una mayor calidad de vida y siendo optimistas una cura definitiva. Gracias a Adopec y Feder, por vuestro apoyo e información continuada.
Un abrazo con afecto a tod@s.
Pilar.
Última actualización: 26/02/2021.
