616874, el código que reconoce a las personas sin diagnóstico de Orphanet, galardonado con el Premio FEDER 2023
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Los Premios FEDER 2023, otorgados en el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Santiago de Compostela, han reconocido la labor de Orphanet dada la inclusión de un código específico para trastornos raros sin diagnóstico determinado tras una investigación completa. Gracias a ello, por primera vez se cuenta con un sistema de codificación que nos permitirá mejorar la visibilidad en los sistemas de información sanitaria y conocer exactamente cuantas personas hay sin diagnóstico en España favoreciendo su inclusión en programas de diagnóstico e investigación en línea con los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDIC), que además establece otra meta en relación a que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial.
Es por ello, que adquiere especial relevancia el segundo premio dirigido a Orphanet por la inclusión de esta codificación, 616874, tras una investigación completa. Ana Rath, Directora de Orphanet, ha recalcado que este código propicia tener un mejor conocimiento epidemiológico de estos pacientes y de las enfermedades raras en general, además de facilitar datos para comprender el recorrido de estos pacientes en el sistema de salud,
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