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Federación española de enfermedades raras

Acompañamos a la Asociación En Ruta por las ER en su acto de fin de temporada

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Acompañamos a la Asociación En Ruta por las ER en su acto de fin de temporada

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El pasado 30 de noviembre, la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras celebraron desde sus hogares y de forma telemática, por las circunstancias sanitarias actuales, el Acto Fin de Temporada 2020. En esta ocasión, desde FEDER quisimos estar al lado de nuestros amigos y amigas y por ello, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación estuvo presente en este encuentro en el que más de medio centenar estuvieron presentes

En este encuentro tan emotivo, también estuvieron presentes Teresa Torre, Presidenta de AEPMI, Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y Adrián Martínez, componente de la Junta Directiva de dicha asociación y deportista de alto rendimiento con enfermedad mitocondrial y paraparesia espástica

La solidaridad de los que quisieron, con motivo de dicho acto, realizar una donación a nuestro crowdfunding, nos ha permitido recaudar en un tiempo récord 1.710 euros, que sumado a todo lo que ya llevábamos esta temporada, supone que a día de hoy, hayan conseguido, pese a la crisis sanitaria y económica actual, 5.800 euros para el programa "Investigación y Conocimiento" de FEDER, es decir, un 193 % del objetivo que inicialmente nos propusimos en migranodearena.org

Desde FEDER queremos dar las gracias a la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras por su apoyo y compromiso a nuestra entidad y sobre todo a los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, ya que, a través de su compromiso, se consigue mirar al futuro con esperanza e ilusión

Será un día inolvidable, en el que la sensibilización de las enfermedades raras y el apoyo a su investigación volvieron a estar presentes y fue, sin lugar dudas, un broche de oro para esta temporada 2020. Además tuvieron momentos para recopilar y recordar todo lo recorrido durante esta temporada 2020

La Asociación En Ruta por las ER agradece "¡GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS APOYADO NUESTRO PROYECTO Y NUESTRA CAUSA EN ESTA TEMPORADA 2020! ¡Desde hoy nos embarcamos ya a la temporada 2021! #SeguimosEnRuta

Última actualización 03/12/2020

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