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Federación española de enfermedades raras

Ampliamos el proyecto 'Las ER ya están en el cole con Federito' y abordamos la vulnerabilidad que supone la COVID19 en el alumnado con ER

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Ampliamos el proyecto 'Las ER ya están en el cole con Federito' y abordamos la vulnerabilidad que supone la COVID19 en el alumnado con ER

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Debido a la situación actual derivada de la COVID-19, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el contenido de su proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole’ con el que se aterriza la realidad de los menores que conviven con alguna de estas patologías y, además, se trasladará hábitos de protección e higiene frente al COVID-19, concienciando sobre la importancia del lavado de manos, el uso de mascarilla y la distancia social para hacer frente al nuevo Coronavirus</p><p>
La Federación aterriza en las patologías poco frecuentes en las aulas de último nivel de Infantil y Primaria, a través de ‘Las ER ya están en el cole con Federito’, una iniciativa que cuenta con el apoyo del Ministerio de Educación y Formación Profesional y Janssen con el que se quiere fomentar el respeto a las diferencias y normalizar estas patologías entre la población infantil. El objetivo es situar a menores y adultos con alguna de estas condiciones como parte de la sociedad, en igualdad de derechos</p><p>
“Desde FEDER queremos dar las gracias a Janssen por su compromiso con nuestro colectivo y con los menores que conviven con alguna enfermedad poco frecuente. A través de su compromiso, conseguimos dar un paso hacia delante y mirar al futuro con ilusión y con esperanza” agradece Carrión</p><p>
El voluntariado, una parte imprescindible para la FEDER"
El voluntariado implicado en el desarrollo de los proyectos educativos de FEDER, desarrollará las actividades de estos, de manera telemática, adaptándose así, a las circunstancias de los centros y como medida preventiva para hacer frente a la COVID-19</p><p>
Por esta razón, desde FEDER se ha potenciado la digitalización del proceso de formación de las personas voluntarias para dar continuidad a estas iniciativas, impulsando la sensibilización de las enfermedades raras en los últimos niveles de infantil y en toda la etapa de educación primaria</p><p>
“La familia FEDER quiere dar las gracias a todas las personas que forma parte de nuestro voluntariado, ya que, gracias a su solidaridad, conseguimos desarrollar nuestros proyectos educativos como ‘Las Enfermedades Raras ya están en el cole’ pudiendo trasladar la realidad de los menores que conviven con alguna de estas patologías” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Por otra parte, gracias a la Fundación ONCE, a través de su sinergia histórica con FEDER, se consigue fomentar el voluntariado, ayudando a la captación de nuevas personas para el desarrollo de los proyectos de inclusión educativa de la Federación “Toda la familia queremos dar las gracias a la Fundación ONCE por su compromiso con nuestro colectivo y con los menores con enfermedades poco frecuentes, pues a través de su apoyo conseguimos fomentar la igualdad entre el alumnado, mejorando así, el bienestar de los pequeños y jóvenes que conviven con alguna de estas patologías” agradece Carrión</p><p>
El compromiso de Centros Educativos, imprescindibles para su desarrollo"
Por otra parte, la FEDER anima a los Centros Educativos al desarrollo de este tipo de proyectos para mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes. Por esta razón, cualquier colegio o instituto que quiera impulsar el conocimiento sobre enfermedades raras y favorecer la inclusión del alumnado, deberá escribir a <a href="mailto:c.morala@enfermedades-raras.org">c.morala@enfermedades-raras.org…; para conocer los pasos de adhesión a esta iniciativa</p><p>
Última actualización 23/12/2020"
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