Ayudamos a casi un 10% más de personas con enfermedades poco frecuentes en el último año
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Ámbito: Estatal
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) inicia el “nuevo curso” presentando su Memoria Anual de Actividades 2020 en la que se recoge que, durante la anualidad anterior, la acción de Federación alcanzó a 126.223 personas a través de los proyectos dirigidos a sus usuarios, tejido asociativo y sociedad en general, lo que supone casi un 10% más respecto al año anterior.
La memoria, recientemente aprobada por las más de 385 entidades que la conforman, resume un año que ha sido «uno de los años más difíciles que hemos enfrentado» reconoce Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Y es que, «partimos de la base de que quienes convivimos con enfermedades raras o estamos en busca de diagnóstico hemos constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos».
A esta realidad que viven alrededor de 3 millones de personas en España, se han sumado ahora las consecuencias de la crisis de COVID-19, lo cual ha perpetuado y agravado su situación. Frente a ello, la organización ha continuado con su actividad y ha incrementado sus esfuerzos en un momento en que, además, la demanda de servicios y apoyo ha sido creciente como consecuencia de los retos de la pandemia.
<h3>Incremento en un 25% del número de usuarios de atención directa</h3>
La COVID-19 ha derivado en una mayor preocupación por parte de las familias y, en consecuencia, en un incremento del número de usuarios de atención directa en un 25%. Y es que, sólo en la primera ola el 91% de las familias vieron interrumpida su atención social y sanitaria con motivo de la pandemia. Esto se traduce en: interrupción del proceso para obtener un diagnóstico, paralización de tests genéticos o pruebas quirúrgicas, así como cancelación de tratamientos y terapias.
En este contexto, la Federación también ha contactado «con 879 personas del colectivo extremadamente vulnerables, como aquellas que aún no han logrado un diagnóstico, que son casos únicos en España, enfermedades especialmente graves o sin resolución del grado de discapacidad» en palabras del presidente de FEDER.
Además, la organización impulsó talleres y grupos de apoyo para mitigar el impacto de la crisis y pusimos todos nuestros recursos en la localización y desarrollo de materiales de referencia para las familias a través de sus servicios de Información y Orientación y de Atención Psicológica.
<h3>Ayudas que llegan a más de 13.000 personas de forma directa</h3>
La pandemia ha tenido como consecuencia que 9 de cada 10 familias vieran paralizadas sus terapias que, en muchos casos, son el único tratamiento posible de estas enfermedades raras. Además, también se constataron dificultades en el abordaje socioeducativo en el 40% de los casos.
Frente a ello, al igual que ha ocurrido históricamente, la primera respuesta más especializada fue la del propio tejido asociativo de referencia. De ahí que anualmente desde FEDER lancen su Convocatoria Única de Ayudas con la que buscan empoderar y apoyar al movimiento asociativo para que sus socios y las familias tengan acceso a los servicios y terapias que necesitan y a los que de otro modo no podrían acceder
Dada la situación derivada de la COVID-19, Alba Ancochea, directora de FEDER, explica que, «en un momento marcado por la situación de excepcionalidad que vivimos derivada de la pandemia y el Estado de Alarma, centramos nuestros esfuerzos en incrementar esta ayuda a través y flexibilizar las establecidas para que las entidades pudieran adaptarse también a la realidad COVID-19. Fruto de todo ello, en suma, este 2020 llegamos a 232 entidades (un 6% más que el año anterior) y a 13.881 personas de forma directa».
Todo ello se desglosa, entre otras ayudas, de los ‘Fondos FEDER de emERgencia’ que la organización lanzó para apoyar de forma específica la protección y seguridad a entidades de enfermedades poco frecuentes que atienden a familias o que lideran centros de atención multidisciplinar de servicios terapéuticos y de atención temprana. El 59% de estas ayudas se destinaron al tejido asociativo y un 41% de forma directa a familias.
<h3>Más de 30 acciones para frenar las consecuencias de la pandemia</h3>
En un momento en que todo era desconocido, el movimiento de enfermedades raras impulsó una investigación social para conocer el impacto que la crisis estaba teniendo desde el inicio, posibilitando que casi 700 familias españolas participaran del proyecto europeo Rare Barometer Voices.
Con esta base, centrada en la investigación, «pusimos en marcha toda nuestra estrategia de incidencia política para poder hacer frente a las necesidades más urgentes y graves de las familias. Gracias a ello, nos posicionamos como una de las organizaciones con canal de comunicación directa con la Dirección General de Discapacidad, desarrollamos más de 30 acciones con agentes políticos a nivel nacional y autonómico y logramos la reactivación de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave. Toda una acción que, además, pudimos hacer posible gracias a la alianza que mantenemos con CERMI y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes», resume Ancochea.
<h3>La COVID-19, un marco “necesario” para impulsar el compromiso con la investigación</h3>
Otra de las lecciones clave que nos deja 2020 es que la fórmula para dar respuesta a estas dificultades de diagnóstico y tratamiento pasa precisamente por la investigación. Por eso, FEDER ha insistido desde sus inicios en la necesidad de invertir en ciencia, pero sólo el 20% de las enfermedades raras que existen están siendo investigadas.
«En FEDER llevamos años insistiendo en la necesidad de trabajar en red para evitar duplicidades, generar conocimiento y reducir tiempos e inversión hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento. Ahora, la COVID-19 ha demostrado que cuando unimos esfuerzos a nivel nacional, internacional, públicos y privados, logramos hacer posible la investigación y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes» referencia Carrión.
Además, el presidente de FEDER también reconoce que, «en un momento en que las restricciones impedían recibir una atención con normalidad, se ha puesto de manifiesto que, si se quiere, se pueden lograr soluciones innovadoras. Un ejemplo de ello es la puesta en marcha de sistemas de información compartidos con estructuras que permitan compartir datos y atender telemáticamente al paciente. Es una prioridad en el que las familias con enfermedades raras venían insistiendo años».
<h3>Más allá de la COVID-19: principales logros</h3>
Aunque 2020, ha sido un año marcado por el coronavirus, la Memoria de FEDER también recoge muchos otros logros. Entre ellos, los primeros pasos de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) que, además de sentar las bases de la medicina personalizada en España ha contado con los pacientes desde el inicio.
«En el ámbito de la investigación, también quisiera subrayar también el lanzamiento del proyecto ‘Determinantes del retraso diagnóstico’ en el que más de 500 personas se han sumado en el primer año» en palabras de la directora de FEDER.
Por otro lado, desde una perspectiva más global, es especialmente significativo el desarrollo de la I Conferencia Foresight, en la que FEDER dio cita a más de 100 personas: representantes del Ministerio de Sanidad, más de 10 comunidades autónomas, expertos clínicos y, por supuesto, representantes de organizaciones de pacientes.
Todo ello, «es sólo el punto de partida de muchísimos otros retos que, estoy segura, continuaremos abordando juntos» reconoce Alba Ancochea, complementando las palabras de Juan Carrión: «Si algo hemos demostrado en este año es que nadie mejor que nosotros, aún con toda la heterogeneidad que nos caracteriza, sabe la importancia de trabajar de forma cohesionada y en red».
Publicación: 01/09/2021</p><p>
