Celebra con nosotros el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 27 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una campaña de visibilidad enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”; con el objetivo de impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias.

De esta forma, el objetivo de la Campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.Con el #TiempoAFavor conseguiríamos mejorar la calidad de vida de más de 3 millones de familias en España.

Sumarte a la campaña nunca había sido tan fácil: 

1. Asegúrate de utilizar los #Hashtags propuestos para publicación: #EnfermedadesRaras, #TiempoAFavor y #SomosFEDER en todas tus publicaciones ¡Nos permitirán estar más unidos!
2. Descarga aquí las imágenes y compártelas con tu entorno en redes sociales 
3. Un diagnóstico es una herramienta, no una etiqueta, y, hoy en día, una persona con #EnfermedadesRaras espera más de 4 años hasta obtener un diagnóstico. Necesitamos tener el #TiempoAFavor, lee en nuestra declaración institucional cómo conseguirlo 
4. Hay muchas maneras creativas y divertidas de representar el tiempo, múltiples relojes. Apunta bien con el objetivo de tu cámara y captura una imagen que acompañe a nuestro lema: ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’.
5. Comparte tu experiencia en redes sociales si convives con #enfermedadesraras, ponle palabras a tu historia o a la de tu familiar. Escribe un breve texto o graba un vídeo corto. 
6. Comparte con los más pequeños de la casa (o en las aulas) la historia poco frecuente de Federito, nuestro amigo de cuatro hojas. Belén nos la cuenta en lengua de signos en nuestro canal de Youtube.
7. ¡PARTICIPA EN NUESTRA CARRERA POR LA ESPERANZA!  Se está celebrando en formato virtual y puede realizarse desde cualquier punto del mundo entre los días 24 de febrero y 19 de marzo. Puedes inscribirte haciendo click aquí
8. Hazte una fotografía replicando el gesto del Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, con las palmas de las manos hacia delante, y no dejes de compartirla en tus redes sociales 
9. Las #EnfermedadesRaras son cada vez más visibles en nuestra sociedad gracias a la acción divulgativa y de sensibilización de nuestro tejido asociativo.❤️ ¡Asiste a nuestros eventos y comparte tu participación!  Consulta aquí la agenda de eventos.
10. Esta noche, España entera se ilumina para conmemorar el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras #tiempoafavor. Consulta los puntos clave que se iluminan en tu ciudad y no dudes en acudir a compartir ese momento con todos los miembros del colectivo