Celebramos el acto institucional por las Enfermedades Raras en la Región de Murcia

Fecha/Hora de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia acogió nuestro Acto institucional para llevar a la región murciana el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El consejero de salud de la Región de Murcia, Juan José Pedreño, participó en el acto institucional celebrado en el Hospital de la Arrixaca de Murcia en el marco del día mundial de las enfermedades raras.

En concreto, a través de este acto se puso en valor la realidad de la odisea hacía un diagnóstico y así lo transmitieron los testimonios que pusieron voz a la realidad que viven los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país, más de 100.000 personas en la Región de Murcia. 

En la mesa de testimonios, que moderó, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, se pudo conocer el testimonio de Leticia López, una joven de 27 años, quien contó su experiencia sobre la problemática de acceso a un diagnóstico, así como la realidad de María Jesús García quien trasladó las dificultades que está viviendo para acceder al diagnóstico de su hijo de 16 años.

Asimismo, Juan Carrión, presidente de FEDER, trasladó el objetivo de la Campaña por el Día Mundial de este año, poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico.

"Y es que debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que:

-    los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año 
-    O que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial.

No podemos retroceder en el tiempo pero SÍ podemos hacer que el tiempo vaya a nuestro favor porque para las familias es urgente y necesario" trasladó Carrión.

El diagnóstico es la puerta de entrada a un tratamiento.

Disponer de diagnósticos ágiles y cada vez más precisos y a los que acceder en condiciones de equidad contribuirán al acceso a tratamientos, medicamentos huérfanos o terapias avanzadas Así mismo contribuyan a poder participar en investigaciones donde haya un mayor número de participantes y por lo tanto los resultados sean mas robustos.