Celebramos la rueda de prensa para presentar nuestra campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, ¡os invitamos!

Fecha/Hora de publicación: Martes 18 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Streaming aquí

Celebramos una rueda de prensa para presentar nuestra campaña en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero. Bajo el lema "pERsonas", porqué detrás de cada necesidad, de cada enfermedad, de cada síntoma... hay personas y familias. La iniciativa busca visibilizar la realidad de los más de 3 millones de personas que en España conviven con estas patologías, están en busca de diagnóstico o son familiares de pacientes.

Las enfermedades raras, consideradas individualmente, afectan a un pequeño número de personas, lo que dificulta el conocimiento y la experiencia en su atención. Sin embargo, en conjunto, suponen un reto de gran magnitud para la sanidad. Además, la mayoría de estas patologías aparecen en la infancia, son de origen genético, graves y discapacitantes, y pueden poner en riesgo la vida de quienes las padecen. La falta de investigación y el prolongado tiempo de diagnóstico, que supera los seis años en promedio, agravan la situación de los pacientes, quienes, en muchos casos, carecen de tratamientos específicos.

Durante la rueda de prensa, se hará pública la Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un documento clave en la reivindicación de medidas urgentes para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Detalles del evento:

• Día: Miércoles 19 de febrero
• Hora: 11:00 h
• Lugar: Sala Por Talento Digital de Fundación ONCE (C/Fray Luis de León, 11, Madrid)

Intervinientes:

• Juan Carrión, Presidente de FEDER
• Isabel Motero, Directora de FEDER
• César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia

Invitamos a medios de comunicación y sociedad civil a asistir a este evento clave en la lucha por la visibilización y el apoyo a las personas con enfermedades raras.