Celebramos que los PGE amplíen la prestación por cuidado de menores con enfermedades graves e identificamos los retos que supone

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 29 de Diciembre de 2021

Ámbito: Estatal

• La noticia supone la extensión de estas ayudas por cinco años más cuando, hasta la fecha, estaban dirigidas únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a que muchas de ellas son genéticas, crónicas y degenerativas.
• Familias y organizaciones como FEDER vienen trabajando históricamente para lograr la ampliación de los criterios de acceso a esta prestación, logrando en 2019 el reconocimiento de más enfermedades y, ahora, esta ampliación más allá de los 18, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda.
• La organización, que valora la noticia como un primer paso para reconocer esta necesidad con carácter indefinido y mientras persista la necesidad de cuidado, insta ahora a definir qué ocurre con las personas que dejaron de recibir la prestación, así como con aquellas que cumplen con los criterios, a la par que mira al futuro, ya que más allá de los 23 años hay familias que siguen cumpliendo los criterios.
• Con la aprobación de los presupuestos, FEDER también busca concretar en qué se traduce para el colectivo de personas con enfermedades raras “el gasto social máximo histórico” anunciado desde el Gobierno, dotado con más de 240 millones de euros.

Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación ayer de los Presupuestos Generales del Estado, ya que se traducen, entre otras medidas, en la ampliación de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave hasta los 23 años; una prioridad histórica del colectivo, pero que supone también nuevos retos.

Estas ayudas, reguladas en el Real Decreto 1148/2011, estaban dirigidas hasta la fecha únicamente a padres y madres con menores de edad con cáncer o enfermedades graves, pese a que muchas de ellas aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas.

Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto económico y social de la enfermedad ya que muchos progenitores se ven obligados a dejar su trabajo o reducir su jornada. Además, el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%).

Frente a ello, familias y organizaciones como FEDER vienen trabajando históricamente para lograr la ampliación de esta prestación, logrando en 2019 el reconocimiento de más enfermedades y, ahora, esta ampliación más allá de los 18, ya que precisamente puede ser a partir de entonces cuando sea más necesaria la ayuda al tener que prescindir de los apoyos que pueda proporcionar el entorno educativo.

Nuevos retos para “no dejar a nadie atrás”

La organización valora la noticia como un primer paso ya que se reconoce por primera vez la necesidad de ampliar esta ayuda y confía en que sirva, precisamente, para que a futuro continúe ampliándose tras una valoración del impacto de la prestación. Y es que más allá de los 23 también hay familias que cumplen también los criterios y necesitan la prestación, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para los padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa y con pronóstico grave.

La aprobación también ha generado algunas preocupaciones en el colectivo, frente a lo cual FEDER insta a la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social a clarificar algunas cuestiones de cara a garantizar que las Mutuas aseguradoras otorgan la prestación. En concreto, traslada dos retos: qué ocurre con las personas que dejaron de recibir la prestación recientemente por cumplir el menor la mayoría de edad, y qué sucede ahora cuando se cumplen con los criterios pero hasta la fecha no llegaron a ser beneficiarios antes de los 18 años y tienen ahora menos de 23 años.

¿Cómo se traduce “el gasto social máximo histórico” para las personas con enfermedades raras?

Con la aprobación de los presupuestos, FEDER también busca concretar en qué se traduce para el colectivo de personas con enfermedades raras “el gasto social máximo histórico” anunciado desde el Gobierno, dotado con 240.375 millones de euros, tal y como se recoge en la nota de prensa de La Moncloa.

Entre ellos, la noticia recoge que se incluyen «partidas récord en áreas como las becas, que contarán con más de 2.000 millones de euros, las pensiones, que se revalorizarán conforme al IPC real, la dependencia, cuya dotación aumenta un 23,3% o la actualización del Ingreso Mínimo Vital, que, junto a otras prestaciones, alcanzará en 2022 los 4.436 millones de euros».

Desde FEDER, recuerdan ante esta noticia el compromiso del actual gobierno de evaluar y actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras, así como de integrar estas patologías en las acciones vinculadas a la Cobertura Sanitaria Universal, junto a los retos recogidos en el Plan de Recuperación vinculados a la investigación y medicamentos.

Publicación: 29/12/2021.