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Federación española de enfermedades raras

Compartimos nuestra experiencia sobre enfermedades raras en la Jornada del FSIE

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Compartimos nuestra experiencia sobre enfermedades raras en la Jornada del FSIE

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Hoy se celebrará la I Jornada “Compartiendo Experiencias” organizada por la Federación de Sindicatos Independientes de Enseñanza. Como sindicato especializado en enseñanza y discapacidad, FSIE refuerza así su compromiso con las entidades que comparten el firme propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familiares, aportando visibilidad a su labor y a la gran diversidad de necesidades que atienden</p><p>
El encuentro será presentado por Miguel Malla, Secretario de Acción Sindical de FSIE, y moderado por Javier Muñoyerro, Secretario General, y María Esther Jiménez, representante de FSIE para Discapacidad. Como ponentes invitados asistirán Magdalena Hernández Mediero, Presidenta y fundadora de AFA Salamanca, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, Cristina González Acién, Presidenta de FEAFES Andalucía, y José Guzmán, Presidente de X FRÁGIL España</p><p>
El objetivo fundamental de esta jornada, que cuenta ya con más de 110 inscritos, es dar a conocer enfermedades raras, entre ellas el X Frágil, y profundizar en otras como el Alzheimer y la salud mental, y en particular como se afrontan todas ellas desde la perspectiva educativa y de atención especializada</p><p>
A través de nuestra participación con la representación de Juan Carrión, trasladaremos la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente, dando a conocer las necesidades comunes del colectivo como son el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz. Además, reflejaremos la problemática a la que se tienen que enfrentan, la cual, se ha incrementado debido a la situación actual derivada de la COVID-19 ya que, los más de tres millones de personas que tienen alguna de estas patologías han visto como se paralizaban sus terapias, la cancelación de las intervenciones quirurgicas o el retraso de las consultas con sus especialistas</p><p>
Para inscribirte puedes hacerlo pinchando <a href="https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeA2PSybDoRUUU3YxLAWwaOQsObEDf…; target="_blank">aquí</a>. La jornada dará comienzo a las 18:00 horas</p><p>
Última actualización 26/10/2020"
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