Compartimos retos y próximos pasos de la acción conjunta con EAVACyL
Fecha/Hora de publicación: | Castilla y León
Ámbito: Estatal
Este 17 de enero nos hemos reunido con los representantes de la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (EAVACyL) en nuestro objetivo de fomentar nuestra cercanía y proximidad a las personas y entidades que conforman la familia FEDER tras dos años sin apenas espacios ni encuentros presenciales con motivo de la pandemia. EAVACyL es una asociación de personas afectadas por enfermedades autoinmunes y/o vasculitis, las cuales se han unido bajo ese acrónimo para hacer frente a la situación de vacío con que se encuentran un nada despreciable sector de la población (aproximadamente un 10% de la misma padece este tipo de dolencias).
En concreto, nos hemos reunido con Pilar, Vicepresidenta, Ana, Trabajadora Social, y dos representantes más de la Junta Directiva. Por parte de la familia FEDER, hemos estado representados por Juan Carrión, presidente, Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundación FEDER y nuestro Representante en Castilla y León, y Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva.
En este marco, EAVACyL compartió los servicios con los que cuentan como gimnasia terapéutica, atención psicológica e información orientación, servicios especialmente dirigidos a los 200 socios con los que cuentan en la provincia de Valladolid y el resto de la comunidad.
La asociación, que lleva trabajando desde 2017, ha compartido sus necesidades también desde un punto de vista de transformación social y defensa de derechos en puntos de nuestro decálogo tan concretos como la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
Los fines de EAVACYL se resumen en:
Contribuir en la prevención y lucha contra las enfermedades autoinmunes y/o vasculitis, mediante el desarrollo de las actividades necesarias, tanto sanitarias como sociales.
Contribuir a la ayuda moral, física y educativa de todas las personas afectadas por este tipo de enfermedades.
Proporcionar información a las personas diagnosticadas.
Estudio y asesoramiento de la problemática laboral, social, educativa, etc., relacionado con las enfermedades autoinmunes y/o vasculitis.
Promover ante las Administraciones Públicas y entidades privadas el estudio de las enfermedades autoinmunes y/o vasculitis en el terreno de la investigación experimental, clínica y su tratamiento, proporcionando para estos propósitos la ayuda necesaria y colaborando en su detección precoz.
Demandar de las Administraciones Públicas Sanitarias un adecuado tratamiento médico de los pacientes con enfermedades autoinmunes y/o vasculitis y, a tal fin, inducir a la dotación de los espacios y medios necesarios en las instalaciones hospitalarias y extra-hospitalarias, y a la formación específica del personal sanitario.
Establecer relaciones con todas las Asociaciones de enfermedades autoinmunes y/o vasculitis o con Asociaciones de índole similar, independientemente de su ámbito territorial de actuación.
Proximidad y cercanía: los propósitos con los que iniciamos el 2022
En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.
Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.
Desde FEDER ya hemos dado los primeros pasos, reuniéndonos con diferentes asociaciones de diferentes autonomías y, con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que celebraremos en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.
Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política con la mirada puesta en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebraremos el 28 de febrero.
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