Comprometidos con el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 18 de enero se conmemora el Día Internacional de la Hemiplejia Alternante de la Infancia que tiene como propósito principal concienciar acerca de la realidad de aquellas personas y familias que conviven con esta enfermedad poco frecuente.
Esta enfermedad neurológica cuenta con una incidencia de un paciente por cada millón de habitantes, teniendo una instauración precoz en los pacientes, antes de los 18 meses de edad. Así, la Federación Española de Enfermedades Raras se adhiere a este día mostrando su apoyo a todas las personas que tienen esta patología.
Asimismo, desde FEDER se alaba la importante labor realizada por entidades del movimiento asociativo, sobre todo gracias a que su trabajo diario y constante logra sensibilizar sobre esta patología, promover la investigación para obtener tratamientos y mejorar la calidad de vida de personas y familiares que conviven con Hemiplejia Alternante.
Una valiosa tarea que es posible gracias a entidades como la Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) quien, desde su constitución en 2004 por padres y madres, ha logrado alcanzar y dar apoyo a un gran número de familias a la hora de afrontar con optimismo la realidad de esta patología.
Publicado 18/01/2022
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