Conmemoramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Oviedo en la Plaza de Trascorrales

Fecha/Hora de publicación: Lunes 3 de Marzo de 2025 | Asturias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

En el marco de la celebración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Plaza de Trascorrales en Oviedo fue el escenario de un evento de reivindicación del movimento asociativo asturiano. Organizado por FEDER, el acto contó con la participación de diversas entidades y representantes institucionales.

Se inició con la bienvenida institucional a cargo del alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli. Posteriormente, se abordó la situación de las enfermedades raras en Asturias con las intervenciones de Andrés Mayor, representante de FEDER Asturias, y Mónica Oviedo, presidenta de COCEMFE Asturias.

Uno de los momentos más destacados de la jornada fue la lectura del manifiesto del día mundial, a cargo de diversas entidades de enfermedades raras pertenecientes a FEDER y COCEMFE Asturias. En el documento se expusieron las reivindicaciones del colectivo y la necesidad de una mayor implicación de las administraciones públicas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

El acto fue clausurado por Juan Carrión, presidente de FEDER, quien hizo entrega de un reconocimiento a cada entidad del movimiento asociativo de enfermedades raras en Asturias. La Real Banda de Gaitas Ciudad de Oviedo fue la encargada de amenizar el evento tanto al inicio como al cierre de la jornada.

Manifiesto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

El manifiesto expuso la realidad de las enfermedades raras, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que entre un 6% y un 8% de la población mundial padece alguna de estas patologías, lo que equivale a alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo. En Asturias, la cifra asciende a más de 73.000 personas, quienes enfrentan dificultades para obtener diagnósticos y tratamientos adecuados.

Las principales reivindicaciones del manifiesto incluyeron:

• La elaboración urgente de una Estrategia autonómica de Enfermedades Raras, con acciones y fondos específicos destinados a mejorar las oportunidades y condiciones de vida de las personas con Enfermedades Raras.  
• Es imprescindible reforzar el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIERA), garantizando que cuente con los recursos necesarios para disponer de datos epidemiológicos actualizados.
• Asignar recursos a las Unidades de Enfermedades Neuromusculares y de Enfermedades Raras del Hospital Universitario Central de Asturias.  
• Garantizar de derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y la formación a los profesionales de este recurso y del propio procedimiento de derivación.
• Favorecer el diagnóstico en ER con especial atención a la ampliación de patologías incluidas en los programas de cribado de la cartera del Servicio de Salud del Principado y fomentar la medicina genómica y de precisión.
• Garantizar acceso en igualdad a medicamentos huérfanos y tratamientos.
• Agilizar los trámites de valoración de discapacidad y facilitar el acceso a todos los servicios de rehabilitación.  Así como garantizar los derechos sociales y de inclusión.
• Impulsar la investigación en Enfermedades Raras.    
• Trabajar hacia un Historia clínica que incluya aspectos sociales para recoger la repercusión de la enfermedad en todo el ámbito vital  
• Facilitar una financiación estable y suficiente a las entidades que trabajan con enfermedades raras y sus familias, para que puedan prestar servicios de calidad a un mayor número de personas. Las autoridades del Principado tienen la responsabilidad de fortalecer al movimiento asociativo en tanto que este está dando respuesta a una gran cantidad de necesidades urgentes y fundamentales que debería cubrir la Administración

A esta jornada participaron 17 entidades que trabajan diariamente para visibilizar y mejorar la situación de las personas con enfermedades raras en Asturias.

Este evento no solo buscó sensibilizar a la población, sino también hacer un llamamiento a las autoridades del Principado para fortalecer el apoyo a las personas afectadas y sus familias, asegurando una mejor calidad de vida y acceso a los recursos necesarios.

Entidades de enfermedades raras en Asturias

1 Asociación de Afectados por Miastenia Gravis
2. Asoc. de Hemofilia de Asturias
3. Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias
4. Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias "ELA Principado"
5. Asociación de Fibrosis Quística Asturias
6. Asociación Noonan Asturias
7. Asturias Es Retina Asturias
8. Asociación Glut1 y enfermedades que responden a dieta cetogénica 
9. Asociación para la defensa de los pacientes con Amiloidosis
10. Asociación de Lúpicos de Asturias
11. Asoc. de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas
12. Asoc. de Enfermos Musculares del Principado de Asturias
13. Asoc. Asturiana de Neurofibromatosis
14. Asoc. Asturiana de Ataxias Covadonga
15. Asoc. de Espondiolíticos Asturianos
16. Asociación Corea de Huntington de Asturias
17. Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias