Conocemos de primera mano la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar
Fecha/Hora de publicación: | Barcelona
Autor: Entidad Externa
Ámbito: CCAA
El pasado 11 de mayo, visitamos en Barcelona la nueva Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital del Mar del Consorcio Mar Parc de Salut de Barcelona, un organismo público integrado por la Generalitat de Catalunya y el Ayuntamiento de Barcelona que presta servicios integrales de salud, docencia e investigación.
Lo hicimos de la mano de nuestro presidente, Juan Carrión, que visitó Barcelona para conocer esta unidad que se configura como un espacio de encuentro entre los distintos profesionales y las distintas disciplinas que prestan atención a las personas y familias afectadas por las enfermedades raras o minoritarias.
Puesta en marcha en los últimos meses, la unidad ha desarrollado un modelo de atención que la ha llevado a ser designada por un grupo de profesionales del hospital como Unidad de Expertes a Clínica (UEC) en enfermedades autoinmunes sistémicas. Los otros centros acreditados en esta UEC son los hospitales de Sant Joan de Déu y Clínic de Barcelona, el Hospital Universitari de Bellvitge, el Hospital Universitari Vall d'Hebron, el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Parc Taulí de Sabadell. En el caso del Hospital del Mar, se centrará en las vasculitis y las enfermedades autoinmunes sistémicas en adultos.
Además, actualmente ya dispone de varias líneas de actuación tanto en la vertiente asistencial como de investigación. Es más, a nivel estatal la Unidad está implicada en proyectos del Instituto Carlos III y del de CIBERER, así como colaborando en proyectos de investigación con distintos hospitales del sistema de salud.
Atención de proximidad
La función de la unidad responde a la voluntad de dar un servicio de proximidad a la ciudadanía. Esta iniciativa sirve como puerta de entrada al Hospital y a los servicios asistenciales que ofrece, para las personas afectadas por estas patologías y sus familiares. Actúa como centro referente de los dispositivos de atención precoz y de la atención primaria del AIS Litoral-Mar, ante la sospecha de enfermedad minoritaria.
Se ofrece un seguimiento personalizado y particular, adaptado a cada paciente, desde el momento del diagnóstico y durante todo el proceso terapéutico. Todo ello con un modelo integral, que incluye la Unidad de Transición del Paciente Pediátrico al Adulto), y teniendo en cuenta las necesidades sociales. Esto permitirá una mejor eficiencia en las visitas, evitando duplicidades de citas con diferentes especialistas y permitiendo agruparlas para más comodidad del paciente.
Investigación y atención puntera
En el ámbito de la investigación, la Unidad de Enfermedades Minoritarias trabaja en diversos grupos de investigación del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas (IMIM), en los cuales se desarrolla una investigación de carácter translacional. Entre los proyectos activos se colabora con hospitales de tercer nivel tanto catalanes (Hospital Universitari Vall d'Hebron, Hospital Clínic de Barcelona, Hospital de Bellvitge, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Althaia-Xarxa Assistencial Universitària de Manresa) como del resto del Estado (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Universidad de Granada i Universidad de Vigo, entre otros) y con las otras Unidades de Experiencia Clínica designadas por el CatSalut. En este sentido, dispone de una beca de La Marató de TV3 para la investigación en esclerodermia, dos ayudas del Fondo de Investigaciones Sanitarias (FIS) en lupus y artritis reumatoide y seis becas de sociedades científicas en reumatología y neumología.
Centro de referencia
La Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas y Vasculitis del Hospital del Mar es el centro de referencia para su territorio, buscando la excelencia en la atención a estas enfermedades. Una clara apuesta para reforzar el terciarismo del centro, ofreciendo una atención de proximidad a los pacientes y a sus familias, con la voluntad de establecer relaciones de colaboración con otros hospitales para dar la mejor asistencia y avanzar en la investigación en este campo.
El Hospital del Mar dispone de otras unidades centradas en enfermedades minoritarias, como es el caso de la Unidad Funcional de Inmunodeficiencias Primarias, la Unidad de Enfermedades Cognitivo Conductuales y la Unidad de Trastornos del Metabolismo Óseo. También dispone de consultas específicas para pacientes afectados por canulopatías, colangitis biliar primaria y colangitis esclerosante primaria, enfermedad de Wilson, hepatitis Delta y enfermedad de Fabry.
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