Conocer y acercarnos a la realidad de los menores con ER atendidos por el SPI supone una mejora en su calidad de vida
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI), una iniciativa que busca avanzar en el conocimiento de la situación de estos niños, niñas y adolescentes, sus familias y los profesionales que les atienden, y promover, además, la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el sistema de protección.
En este sentido, la inauguración del Encuentro fue de la mano de Lucía Losoviz Adani, Directora General de Derechos de la Infancia y de la Adolescencia del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y Juan Carrión Tudela, Presidente de FEDER y su Fundación.
En concreto, el presidente de FEDER, hizo hincapié en los ejes que vertebraron ese encuentro “La experiencia de familias y del director de un centro de protección, el avance en el conocimiento de esta realidad, la importancia de la prevención y de favorecer el acogimiento familiar, así como conocer la visión de la administración del sistema de protección a la infancia”
La experiencia de las familias
El encuentro contó con la participación de varias personas que trasladaron su testimonio, entre las que se encuentran Carmen Mª Villar Freire, madre acogedora de un menor con ER, que trasladó su vivencia como familia acogedora, Guiomar Monforte, madre de un menor con ER, quien contó la importancia de la familia ante un diagnóstico, y por último, contamos con la participación de Álvaro Robledillo, Director del Hogar Santa María de la Vida, quien habló sobre las residencias acogedoras.
Avanzando en el conocimiento
Con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre la situación de los menores con ER en el SPI, se llevó a cabo una mesa específica para avanzar y dar respuesta a las necesidades de los menores.
En primer lugar, se presentaron los “Resultados del informe sobre menores con ER atendidos por el SPI en España: aproximación epidemiológica 2021” de la mano de Mariví Cascajo, Investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Universidad Pablo Olavide.
Por parte de FEDER, Enrique López, miembro de la JD de FEDER, habló sobre el estado de situación de la actualización de este informe por lo que recalcó “la necesidad de actualizar los datos de este primer informe incorporando los datos de los menores por lo que es de gran importancia contar con estos datos de todas las CCAA para poder mejorar la calidad de vida de los menores”.
Esta mesa fue cerrada por Ana Villaverde Hueso, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), quien habló sobre el Registro de pacientes de ER y trasladó la importancia de incorporar a los menores con ER atendidos por el SPI al Registro de Pacientes del ISCIII para contribuir así al conjunto de la información y de las investigaciones sobre la enfermedad en cuestión y, por lo tanto, poder beneficiarse del progreso de la investigación.
El papel de la prevención y promoción del acogimiento familiar
Moderada por María Enríquez Jiménez, del Consejo General de Enfermería, esta mesa busca promover la prevención de situaciones que requieran ser atendidas por el SPI.
En la misma, participó Ana López – Linares, Jefa de Dpto de Apoyo a la Discapacidad. Servicio de Coordinación Jurídico Administrativo. Subdirección General Familias e Infancia. Dirección General de Familias, Infancia, Educación y Juventud. Ayuntamiento de Madrid, quien trasladó que en la mayoría de edad de los jóvenes con ER, existe una escasez de recursos para poder apoyar a estos jóvenes en su autonomía e independencia. Por ello, desde el Ayuntamiento de Madrid han puesto en marcha la Oficina de Vida Independiente para Personas con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo (OVIDI).
Además, en esta mesa se trasladó también el papel clave del movimiento asociativo de enfermedades raras tanto para compartir información, estrategias y experiencias sobre la enfermedad en cuestión con el equipo técnico de los centros de protección como para potenciar el acogimiento familiar entre familias socias de la entidad. El movimiento asociativo estuvo representado por Sergio Puga Amodeo, Responsable de Gestión de FAIBEN, y Carmen Sánchez, del servicio de psicología de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis.
Igualmente, hay que poner en valor la sinergia establecida entre FEDER y el Consejo General de Enfermería para impulsar el acogimiento familiar entre profesionales de la enfermería. Un colectivo clave ya que, desde diciembre de 2018 hasta la actualidad, más de 35 enfermeras se han interesado en poder realizar un acogimiento familiar de un menor con ER.
La visión de la administración del SPI
Además, entre los objetivos de este encuentro está el impactar e implicar a los agentes decisores, como son las administraciones competentes en términos de responsabilidad compartida. Y es que esta realidad requiere de una respuesta especializada para dar una cobertura integral a las necesidades de estos menores con EPF, lo que implica un aumento de recursos por parte de la Administración para mejorar la calidad de vida de dichos menores y favorecer así el acogimiento familiar.
Por ello, el encuentro contó con la participación de autoridades como Yolanda Iratxe Serrano Ávila, Directora General de Protección a la Infancia y la Familia del Gobierno de Canarias, quien trasladó el trabajo que están llevando a cabo para establecer diferentes sinergias para la búsqueda del diagnóstico.
Por su parte, Jacobo José Rey Sastre, Director General de Infancia de la Xunta de Galicia, y Rosa Pérez Girbent, Subdirectora General de atención a la infancia y la adolescencia de la Generalitat de Cataluña, presentaron la buena práctica que llevan a cabo trasladando a FEDER los datos necesarios sobre el número de menores con ER que están en acogimiento bien residencial o familiar.
Por último, y dando la perspectiva internacional, participaron María Paz Hernández Garzón, Jefa de Sección de Centros de Menores del Instituto Asturiano para la Atención Integral a la Infancia y a la Familias y Tomás Montero Hernanz, Director Técnico de Atención a la Infancia de la Junta de Castilla y León, quienes presentaron los procesos de acogimiento que están llevando a cabo con menores procedentes de Ucrania a consecuencia del conflicto bélico.
Por último, la clausura de este encuentro fue de la mano de Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER quien sacó como aprendizajes dos grandes certezas: la importancia que tiene que sigamos avanzando en conocer a fondo la realidad de los menores con ER atendidos por los SPI, y la importancia de continuar favoreciendo el acogimiento familiar porque “Colaborando, trabajando juntos, podemos lograrlo”.
