Destacamos la importancia de la colaboración y los marcos de referencia en la 2ª Conferencia Internacional sobre ER en Grecia

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 2 de Marzo de 2022

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Incidencia Política

Ámbito: Internacional

El 1 de marzo, en la 2ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras desarrollada por la Alianza Nacional Griega “95”, abogamos por la importancia de la colaboración entre países y los marcos comunes legislativos en nuestra participación en un panel de expertos.

Durante la primera sesión de esta conferencia, ‘Construyendo un sistema de salud sostenible basado en la equidad, la igualdad y los derechos de los pacientes’, la directora de FEDER, Alba Ancochea, participó en el panel de discusión titulado ‘Reduciendo la desigualdad dentro de los países y entre ellos: centrándonos en la equidad para las personas que conviven con enfermedades raras’.

En su intervención junto a Stelios Kympouropoulos, eurodiputado y psiquiatra; Andrzej Jan Rys, Director de Sistemas de salud, productos médicos e innovación responsable en DG SANTE (Comisión Europea) y Androulla Eleftheriou, Directora Ejecutiva de la Federación Internacional de Talasemia (TIF), Ancochea puso de relieve la importancia de una perspectiva conjunta a nivel europeo entre los países y cómo influye en la realidad local.

En esta mesa, que fue moderada por Yann Le Cam, Director de la Alianza Europea EURORDIS, se buscaba compartir buenas prácticas acerca de cómo se han reducido las desigualdades existentes que enfrenta el colectivo de personas con patologías poco frecuentes a través de distintas perspectivas.

2ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras - Grecia

El tema principal de la 2ª Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras desarrollada por la Alianza Griega de ER es "El acto de equilibrio entre la equidad y la sostenibilidad", reconociendo la necesidad de promover y proteger los Derechos Humanos de todas las personas, incluidas los 300 millones de personas que se estima que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.

Vertebrada en dos jornadas, hoy continúa con múltiples intervenciones y mesas que abordan este tema desde el punto de vista de la necesidad de cada país de introducir infraestructuras y arreglos organizativos para abordar las necesidades de atención médica de su población con enfermedades raras de manera efectiva.

Alianza Nacional Griega “95”

La Alianza Nacional Griega “95” es una organización sin fines de lucro que defiende a todas las personas que conviven con una enfermedad rara y sin diagnóstico. Fundada en Atenas en 2019, hoy cuenta con más de 60 miembros de toda Grecia.

El objetivo principal de la organización es abordar los problemas cotidianos que enfrentan las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en este país, pero también construir un futuro para el conjunto del colectivo. Por lo tanto, no solo apoya el desarrollo de capacidades, la educación y la defensa del paciente, sino que también promueve la investigación en el campo de las enfermedades raras y garantiza la transferencia de conocimientos, innovación y aprendizaje desde el extranjero.

El número “95” fue elegido como título distintivo de la organización para simbolizar el porcentaje de enfermedades raras que no tienen un tratamiento aprobado, mientras que el nombre “Alianza Griega” destaca la necesidad de cooperación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

Accede aquí a la web de la conferencia (en inglés y griego): https://www.rarediseases-conference.com/