Día Internacional e la Persona Cuidadora - Cuidar no debería ser invisible: El papel de las mujeres cuidadoras en enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Con motivo del Día Internacional de la Persona Cuidadora, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere reconocer el papel esencial que desempeñan las mujeres en los cuidados dentro de las familias afectadas por enfermedades raras y sin diagnóstico.
Desde 2003 y hasta 2024, FEDER ha atendido de forma directa a 54.302 personas en España, de las cuales el 72% fueron mujeres. Estos datos evidencian la mayor implicación de las mujeres como cuidadoras, pacientes o referentes familiares en el entorno de las enfermedades raras y sin diagnóstico, una constante que se repite en todos los ámbitos relacionados con las enfermedades raras.
De hecho, en todos los grupos que atendemos desde FEDER se observa un claro predominio femenino:
- Familiares: 74% mujeres
- Personas afectadas: 70% mujeres
- Profesionales: 78% mujeres
- Estudiantes: 83% mujeres
Estas datos muestran que las mujeres asumen un papel central en el ecosistema de las enfermedades raras, tanto en el cuidado familiar como en la participación profesional y educativa.
La misma tendencia se repite de manera constante. En 2024, el Servicio de Información y Orientación (SIO) atendió a un 77% de mujeres, y el Servicio de Atención Psicológica (SAP) a un 83%.
Detrás de estos números hay una realidad compartida: las mujeres sostienen múltiples roles —como afectadas, cuidadoras y profesionales— que reflejan una doble carga todavía invisibilizada.
Así también lo apoyan autoras como Cardinali, Migliorini y Rania (2019), quienes evidencian cómo las mujeres no solo asumen la carga física del cuidado, sino también la preocupación por la conciliación, la educación y el bienestar emocional familiar.
Esta realidad se conecta con otras investigaciones como la de Claudia Goldin, profesora de Harvard y Premio Nobel de Economía 2023, quien demostró que la brecha salarial de género está directamente vinculada a la falta de corresponsabilidad en los cuidados.
En el contexto de las enfermedades raras, donde los cuidados son prolongados e intensivos, promover la corresponsabilidad entre hombres y mujeres no solo es un asunto de justicia social, sino una condición necesaria para garantizar la igualdad y el bienestar de las familias.
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