Día mundial de la salud mental: el enorme impacto emocional que supone convivir con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico.

Fecha/Hora de publicación: Jueves 9 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

En el marco del día mundial de la salud mental, 10 de octubre, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone de relieve una realidad muchas veces invisibles, el enorme impacto emocional que supone convivir con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico.

Recibir un diagnóstico de este tipo o recorrer el largo camino hasta alcanzarlo supone un antes y un después en la vida de las personas. En la mayoría de los casos, el camino hasta alcanzar un diagnóstico ha sido largo y lleno de incertidumbre. La falta de información, el desconocimiento y la ausencia de tratamientos específicos convierten este proceso en un autentico peregrinaje que no solo afecta al cuerpo, sino también a la mente.

«Cuando alguien se enfrenta a una enfermedad rara, no solo está lidiando con los síntomas físicos, sino también con una montaña rusa emocional. Hay miedo, tristeza, rabia, culpa» afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundación.

Y es que, son muchos los casos en los que las familias se sienten completamente solas, lo que se traduce en un aumento de la carga emocional. «A menudo, las personas tienden a aislarse. Y eso tiene mucho impacto en la salud mental. Si nadie te entiende y si no puedes hablar con nadie, el dolor se hace aún más profundo» declara Estrella Mayoral, responsable de los servicios de atención directa de la Federación.

Una realidad que va más allá del diagnóstico

Vivir con una enfermedad rara significa enfrentarse a la complejidad de síntomas invalidantes, discapacitantes y crónicos, a la imposibilidad de predecir la evolución y, en muchos casos, a la sensación de soledad. La dispersión geográfica, la falta de recursos y la ausencia de redes de apoyo agravan esa sensación de aislamiento que tantas familias describen.

Y aquí, el papel de FEDER se hace crucial “Cada enfermedad rara es distinta, pero todas comparten algo: la incertidumbre. Esa incertidumbre desgasta, genera miedo y, a menudo, una pérdida de control sobre la propia vida. Por ello, desde FEDER trabajamos para crear redes de apoyo, grupos de ayuda mutua, donde los afectados y sus familias puedan compartir sus experiencias y sentir que no están solos” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El precio del silencio emocional

Además, el malestar psicológico no siempre se expresa ni se atiende a tiempo y las consecuencias son claras: peor calidad de vida, menor adherencia al tratamiento y

un deterioro de la salud física. Por ello, la atención psicológica se convierte en un pilar esencial del abordaje integral de las enfermedades raras.

A pesar de todo ello, el acceso a estos recursos sigue siendo desigual. Y es que la atención psicológica en España, a pesar de estar incluida en la cartera de servicios del sistema nacional de salud, cuenta con profesionales escasos, no especializados, con tiempos de acceso demasiado largos e inequidad en el territorio nacional.

Cuidar la salud mental

Por todo ello, desde FEDER se reivindica que el cuidado de la salud mental forme parte de la atención sanitaria integral a las personas con enfermedades raras y sus familias. No solo como un complemento, sino como una necesidad fundamental.

Desde FEDER “reivindicamos la promoción de la salud mental y reclamamos un modelo de atención accesible, equitativo y especializado, que garantice la presencia de profesionales de la salud mental tanto en atención primaria como en equipos multidisciplinares. Y, sobre todo, una atención personalizada, que mire a la persona más allá del diagnóstico” afirma Isabel Motero.

Porque “detrás de cada enfermedad rara hay una historia, una familia y una lucha constante por mantener el equilibrio emocional ante la incertidumbre. En este Día Mundial de la Salud Mental, desde FEDER queremos recordar que cuidar la salud mental también es cuidar la vida” declara Juan Carrión.

Conocer el impacto de la salud mental

EURORDIS, la organización europea de enfermedades raras, a través de su encuesta Rare Barometer, quiere analizar los sistemas de apoyo y los recursos que permiten al colectivo de enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico gestionar el estrés diario, participar en el trabajo o la educación y mantener la conexión social. Al recoger experiencias de primera mano, esta encuesta aportará información valiosa sobre lo que más ayuda a las personas y sus familias a afrontar el día a día.

Los resultados se publicarán en 2026 y se compartirán con los participantes, responsables políticos y el público en general para impulsar medidas de apoyo a las necesidades reales de salud mental de quienes viven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.

Por ello, os invitamos a todas las personas que convivís con una enfermedad rara o en búsqueda de diagnóstico a responder a esta encuesta

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