¿Dónde estamos y hacia dónde vamos? Celebramos nuestra Asamblea y definimos nuestro futuro
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Este 17 de junio celebramos nuestra Asamblea General de Socios analizamos presente y futuro de nuestra organización, partiendo de dónde estamos y hacia dónde vamos.
En este marco hemos confirmado cómo la familia FEDER continúa creciendo, llegando a ser hoy 419 organizaciones de pacientes unidas para defender y proteger los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Un colectivo cada vez mayor y cada vez más heterogéneo, de forma que una de nuestras principales prioridades en la actualidad es fomentar la cercanía entre todas las personas que conformamos esta organización.
Para ello, compartimos los nuevos canales de comunicación interna que estamos impulsando así como nuevas iniciativas para fomentar el trabajo conjunto entre movimiento asociativo, Junta Directiva y equipo técnico. Para ello, partimos de la base de nuestra memoria de actividades y actividad económica de 2022, momento en que pudimos definir el estado de situación y los logros recogidos durante el año pasado.
Asimismo, definimos nuestra hoja de ruta hacia 2023, aprobando nuestro Plan Operativo Anual y Presupuesto de este año. Un año electoral tanto a nivel autonómico como estatal, además de estar marcado por la Presidencia Española del Consejo de la Unión Europea, acciones en las que desde FEDER ya estamos trabajando para posicionar las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico como una prioridad en la agenda pública.
Este mismo ejercicio lo realizamos también con nuestra Fundación FEDER, la entidad a través de la cual impulsamos y divulgamos la investigación existente en enfermedades raras, poniendo el foco especialmente en el tratamiento y diagnóstico de estas patologías a través de iniciativas como nuestra VII Convocatoria de Ayudas a la Investigación que acabamos de resolver. Pero también a través de proyectos como los 'cuadERnos de investigación' que, en colaboración con plataformas investigadoras de nuestro país, abordan de forma monográfica cuestiones de especial interés para nuestra causa.
Por otro lado, como principal novedad, se ratificó a José María Soria como nuestro nuevo Representante Territorial en Aragón, ayudándonos a aterrizar la acción de FEDER más allá de aquellas comunidades en las que contamos con sede.
¡Gracias a todos por participar en esta Asamblea General de Socios! Sois nuestro motor, nuestras ganas y nuestra esperanza.
Coraje, corresponsabilidad, unión, confianza, cercanía, esperanza: los valores que nos unen #SomosFEDER 🍀
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