El CERMI se hace eco de nuestra prioridades y contribuyen a la visibilización de nuestro colectivo
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El CERMI, en su compromiso con nuestro colectivo, ha entrevistado a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación para dar a conocer nuestras priorioridades y las dificultades que se han encontrado los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, durante la emergencia sanitaria</p><p>
A través de esta entrevista, junto al Presidente del CERMI y Marta Val, psicóloga clínica, se ha trasladado las consecuencias que han vivido y continuan viviendo nuestro colectivo, puesto que, el 70% de las familias españolas con enfermedades raras han visto cancelada sus terapias de rehabilitación, siend este el principal problema de pacientes y familias</p><p>
Además, esta intervención ha permitido subrayar otros datos como que en España, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a tratamiento y un 31% sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes</p><p>
Ante la nueva normalidad, subrayamos que queremos “formar parte de la solución” y planteamos reivindicaciones que deben atenderse como “desarrollar la telemedicina; generar una estructura tecnológica que favorezca que viaje el conocimiento; priorizar las terapias y garantizar la continuidad de la actividad del tercer sector; la importancia de sensibilizar en el aula, y unificar el historial social y sanitario”</p><p>
Pese a la situación actual, Juan Carrión pone en valor el fortalecimiento del tejido asociativo de personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias durante los últimos años, lo que ha permitido que se provea a esta parte de la ciudadanía de más apoyos; que diez comunidades autónomas cuenten con hojas de ruta sobre enfermedades raras, o que exista un registro estatal en este ámbito, entre otras cuestiones</p><p>
De cara a los próximos años, fijamos como una de las prioridades ayudar a las organizaciones del sector a paliar los efectos de la pandemia de COVID-19</p><p>
Última actualización 28/10/2020"
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