El departamento de Salud de la Generalitat reafirma su apoyo a las enfermedades raras en Cataluña

Fecha/Hora de publicación: Lunes 23 de Enero de 2023 | Cataluña

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

• La Secretària d’Atenció Sanitària i Participació, la doctora Carme Bertral, subrayó el compromiso de la Administración y el interés por seguir mejorando en el marco del II Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Cataluña.

• Una setentena de personas acudió al encuentro celebrado en Barcelona, que puso sobre la mesa los principales retos de las más de 400.000 personas con ER en Cataluña de la mano de los principales agentes sociales y sanitarios, buscando soluciones conjuntas.

• El encuentro también puso de relieve el trabajo en red ejemplificado en las Unidades de Experiencia Clínica y su trabajo colaborativo dentro y fuera del territorio.

El segundo Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Cataluña acogió a más de una setentena de asistentes y se constituyó en el escenario en el que la administración felicitó a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por iniciativas como esta, que fortalecen el trabajo desarrollado en favor de quienes conviven con dichas patologías.

La Dra. Carme Bertral, Secretària d’Atenció Sanitària i Participació de la Generalitat de Catalunya, reafirmó el apoyo a las enfermedades raras y destacó la idoneidad de este tipo de encuentros que motivan actuaciones concretas, insistiendo en “la importancia de trasladar toda la problemática a la administración para generar mayor conciencia y que se disponga en primera persona de los retos y dificultades”.

Y es que la escucha activa a la que hizo referencia la Dra. Bertral es precisamente la razón de ser y la clave de este foro en el que la Sra. Sandra Iglesias, de la Asociación de personas sin diagnóstico, puso de manifiesto la necesidad de invertir en investigación, equidad en el cribado y el aumento de recursos para agilizar el diagnostico, así como la necesidad de un registro centralizado para casos sin diagnóstico. Antonio Cabrera, miembro de la Junta Directiva de FEDER y representante de la entidad en Cataluña, hizo hincapié en la necesidad de mejorar el diagnóstico y recordó que debemos mejorar la atención primaria, pues ahí empiezan la mayoría de los diagnósticos.

Con su testimonio, Sandra Iglesias puso sobre la mesa los principales retos de las más de 400.000 personas con enfermedades minoritarias en Cataluña.

Precisamente esa información compartida es una necesidad en la que destaca el sistema catalán por su apuesta por el trabajo en red, a través de la construcción de circuitos para que, desde el mismo momento de la sospecha diagnóstica, el paciente pueda dar un seguimiento transversal y compartido a su proceso.

Las Unidades de Experiencia Clínica (XUECs) son también un ejemplo clave del trabajo conjunto pues la colaboración de los profesionales expertos ayuda en la definición de criterios. Así es como estas unidades cuentan con todas las piezas para dar un abordaje integral con conocimiento experto y tratar el diagnóstico de las ER en Cataluña.

Por su parte, la Dra Cristina Mallol, de la Gerència de Processos Integrats de Salut del Àrea Assistencial del Servei Català de la Salut destacó que las XUEC son precisamente “la gran apuesta del sistema catalán de Salud, ya que la mayoría de los hospitales de Catalunya ya tienen incorporados este conocimiento”. Sin embargo, la administración se mostró consciente de la necesidad de seguir avanzando y Bertral indicó que aún hay muchos aspectos por mejorar, enfatizando la fuerte voluntad de hacerlo y seguir apoyando a todo el colectivo y sus necesidades.

Las XUEC son también un aspecto clave entre los mensajes que se trasladaron desde FEDER. Antonio Cabrera señaló que “precisamente el crecimiento exponencial que están teniendo hace imprescindible que se cuente con la voz de los pacientes en estas unidades de expertos”. Asimismo, señaló la voluntad de colaboración de la Federación, como se hace de manera asidua con la Comisió Assessora, un órgano asesor del Departamento de Salud cuya creación en 2009 fue clave para configurar el eje vertebrador de la política sanitaria en Enfermedades Minoritarias en Catalunya.

A través de la intervención del Dr. Antoni Riera-Mestre, responsable de la Unidad de Experiencia Clínica del Hospital de Bellvitge se puso en valor la importancia de la conexión entre los profesionales sanitarios por un abordaje integral de las enfermedades minoritarias. Se destaca también la aportación del don Manel Fontanet respecto a los medicamentos huérfanos, describiendo minuciosamente a todos los agentes implicados, tiempos desde la designación, hasta la autorización del fármaco. Información muy necesaria dado que el proceso de autorización de los fármacos es siempre un proceso complejo.

Otro de los anuncios que tuvieron lugar durante el encuentro fue el nuevo apartado en el Canal Salud de la Generalitat de Cataluña, en el que se incorpora un mapa de las XUECs con los datos de contacto de cada una de las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) que forman las Redes de UEC (XUEC) correspondientes a los diferentes grupos temáticos de enfermedades minoritarias, una herramienta que se espera que resulte de gran utilidad para profesionales y pacientes.

Diversos representantes de entidades que asistieron al acto tuvieron la oportunidad de trasladar sus dificultades concretas y expresar que, a pesar de todos estos avances, sigue quedando mucho camino por hacer para conseguir la equidad en los tratamientos y mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara.

Finalmente se destacó que todos los aspectos que se abordan mediante el Programa de Enfermedades Minoritarias del CatSalut podrán verse condicionados y modificados por la actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, pendiente de revisión en 2022.

Ante todo esto, Jordi Cruz, Patrono de Fundación FEDER, quiso destacar en su clausura la necesidad de continuar con el trabajo conjunto para que Cataluña siga constituyendo un ejemplo a seguir en materia de enfermedades minoritarias, logrando un diagnóstico cada vez más temprano que fomente la equidad dentro del colectivo.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando estos Foros para fomentar el conocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.

Todos ellos se han desplegado ya en País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana; y tendrá continuidad en otros territorios como la Región de Murcia o Madrid. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva global también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético.

Nuestros colaboradores

El foro de Cataluña cuenta con el apoyo del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya y el l'Ajuntament de Barcelona, así como con el de Grifols, Pfizer, Takeda y Vertex. A ellos se une el apoyo brindado por Torre Jussana, que facilita el espacio para el encuentro.