El Plan Andaluz de Enfermedades Raras finalizará su actualización en 2022

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Febrero de 2022 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Madrid Comunidad de Madrid Incidencia Política

Ámbito: CCAA

• Este es uno de los principales compromisos que se recogen del acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Mundial que conmemora estas patologías.
• Un compromiso que puso en consenso a todas las autoridades representadas como Presidenta del Parlamento Andaluz, Dña. Marta Bosquet, la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Dña. Rocío Ruíz, y el Director General de Personas con Discapacidad, D. Marcial Gómez.
• El principal reto de FEDER a nivel autonómico es que el desarrollo de este nuevo Plan, desde una perspectiva integral, aborde la mejora en el acceso al diagnóstico, tratamiento, investigación y atención sanitaria, social y educativa en coordinación con las Consejerías.
• De esta forma se daría respuesta al medio millón de personas que, se estima, conviven con estas patologías en Andalucía, un colectivo que suma 46 entidades dentro de la organización, la mitad de la cuales participantes en este espacio.

4 de marzo – El Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) culminará su actualización en 2022, este es uno de los principales compromisos que se recogen del acto institucional que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Parlamento de Andalucía con motivo del Día Mundial que conmemora estas patologías.
La organización española volvía a celebrar este acto histórico con carácter presencial en el Parlamento autonómico después de años marcados por la pandemia. En este contexto, aterrizó en Andalucía la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para frenar las dificultades de este colectivo que suma alrededor de medio millón de personas a nivel autonómico. 

Un colectivo que suma 46 entidades dentro de la organización, la mitad de la cuales participantes en este espacio y que tomó especial protagonismo a través del testimonio de Esther Olivares, madre de Raúl, un joven de 21 años. Su voz sirvió para trasladar las dificultades que desde su nacimiento han encontrado en todos los ámbitos, sanitario, social, educativo. 
Frente a retos como éstos, la organización viene trabajando desde su constitución en 1999 para visibilizar la problemática y trasladar las necesidades del colectivo a fin de garantizar la equidad en todos los ámbitos. Para ello, el principal reto autonómico es en la actualidad el desarrollo del nuevo Plan que, desde una perspectiva integral, aborde la mejora en el acceso al diagnóstico, tratamiento, investigación y atención sanitaria, social y educativa, y desde la coordinación con todas las Consejerías con competencia en el abordaje de las enfermedades raras.
De esta forma, se contribuiría además a la adopción de la reciente Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, que alude directamente al Desarrollo Sostenible, a «la importancia fundamental de la equidad» y al desarrollo de políticas específicas para el colectivo en todos los territorios.

El compromiso de su desarrollo y publicación durante 2022 vendrá a dar respuesta a este reto. Un compromiso que puso en consenso a todas las autoridades representadas como Presidenta del Parlamento Andaluz, Dña. Marta Bosquet, quien trasladó la implicación firme del Parlamento con la causa, reconociendo a la organización como un ejemplo de coordinación internacional y tejiendo red de asociaciones.
Junto a ella, tomaron parte la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Dña. Rocío Ruíz; Director General de Personas con Discapacidad, D. Marcial Gómez. La cita estaba prevista además que fuera clausurada por el Consejero de Salud y Familias, D. Jesús Aguirre, pero finalmente no puso asistir por positivo en COVID. 
Junto a ellos, a nivel institucional, representaron a la familia FEDER Carmen Moreno y Faustino Giménez, miembros de la Junta Directiva de FEDER, junto a Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación. Como Patrono de esta Fundación y como Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, intervino también D. Manuel Pérez, quien puso en valor la importancia  de aumentar el esfuerzo por investigar las patologías no diagnosticadas y mejorar y acortar tiempos en el acceso al diagnóstico. Mejorar las dificultades de acceso al tratamiento, los hospitales no pueden seguir soportando el peso de los tratamientos, por lo que es necesario crear un fondo estatal para su financiación.

Este año también se publicará la nueva guía de discapacidad en ER
Desde una perspectiva social, el Director General de Personas con Discapacidad, D. Marcial Gómez, reconoció la importante y necesaria labor de FEDER en la información, orientación y atención a las familias desde una perspectiva multidisciplinar. Gómez destacó también el compromiso de mejorar la coordinación entre servicios sociales y salud para lo que se está desarrollando un sistema para unificar la información y agilizar trámites asimismo como otro para abordar género y apoyo a cuidadores.
En esta línea, se confirmó también que este año se prevé la publicación de la nueva guía de discapacidad en ER así como la continuidad de acciones formativas específicas para los valoradores de la discapacidad.