El Presidente de Las Cortes Valencianas se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras con las que conviven más de 6.000 personas a nivel autonómico

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Febrero de 2022 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: Comunidad Valenciana Incidencia Política

Ámbito: CCAA

» FEDER insta a los agentes decisores a favorecer que las enfermedades raras sean una prioridad dentro del V Plan de Salud (2022-2030) de la Comunidad Valenciana a través de la puesta en marcha el plan de mejora en la atención a estos pacientes. 

» FEDER aterriza en las Comunidades Autónomas una campaña global junto a las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI), aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 37 de ellas en Comunidad Valenciana.

» Este reto surge después de que la Comunidad Valenciana constituyera el año pasado un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras que tiene entre sus objetivos la implementación de un plan de mejora en la atención sanitaria a personas con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana.

El presidente de Las Cortes Valenciana, D. Enric Morera ha mostrado su apoyo a través de un video a los miles de valencianos que conviven con una enfermedad raras y sus familias con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que estamos celebrando hoy y bajo el cual la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la en la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para frenar las dificultades de este colectivo que suma 6.202 personas a nivel autonómico.

Se estima que más de 300 millones de personas en todo el mundo conviven con estas patologías, 3 millones en España, de los cuales 6.202 personas viven en Comunidad Valenciana. La conmemoración de este día surge precisamente para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo.

Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a nivel mundial, estatal y desde Comunidad Valenciana. Porque ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla. Precisamente por eso, FEDER aterriza en nuestro país y en las Comunidades Autónomas esta campaña global alineada con las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI) y aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 37 de ellas en Comunidad Valenciana. 

Ámbito en el que FEDER insta a los agentes decisores a favorecer que las enfermedades raras sean una prioridad dentro del V Plan de Salud (2022-2030) de la Comunidad Valenciana a través de la puesta en marcha el plan de mejora en la atención a estos pacientes. De esta forma, se contribuiría además a la adopción de la reciente Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, que alude directamente al Desarrollo Sostenible, a «la importancia fundamental de la equidad» y al desarrollo de políticas específicas para el colectivo en todos los territorios.

Este reto surge después de que la Comunidad Valenciana constituyera el año pasado un Comité de Coordinación Asistencial para la Gestión de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras que tiene entre sus objetivos la implementación de un plan de mejora en la atención sanitaria a personas con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana. 

Por último, D. Enric Morera ha destacado la labor de FEDER en favor de colectivo y nos emplazar al 2023 donde esperamos que las condiciones sociosanitarias nos permitan volver a celebrar este día como veníamos haciendo anteriormente en presencial de los auténticos protagonistas: las personas afectas por una ER y sus familias.