? En directo | Sigue el Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 16 de Marzo de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

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Su Majestad la Reina preside este jueves 16 de marzo el acto oficial con el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) conmemora el Día Mundial de estas patologías en el marco de su campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” y cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para estas enfermedades minoritarias. 

Este año, el acto viaja a Santiago de Compostela, una ciudad cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación,  traslada que “las personas con ER son peregrinas del sistema sanitario en busca de diagnóstico y posteriormente tratamiento”. El evento se está celebrando en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Galicia desde donde se está retransmitiendo por streaming y en él, Doña Letizia estará acompañada de representantes institucionales a nivel estatal, y a nivel autonómico como Alfonso Rueda Valenzuela, presidente de la Xunta de Galicia y Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago. El acto será conducido por la periodista Raquel Domínguez y en el marco del mismo se otorgarán los Reconocimientos FEDER 2023 a los proyectos e iniciativas de alto impacto para la mejora del acceso al diagnóstico para las personas con enfermedades poco frecuentes.