En Ruta por las Enfermedades Raras: Supera los 9.000 km en su contador por la esperanza

Fecha/Hora de publicación: Lunes 25 de Noviembre de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Superar obstáculos, gestionar capacidades y perseverar ante las adversidades son algunos de los desafíos que los integrantes de la asociación En Ruta por las Enfermedades han logrado superar de nuevo esta temporada, demostrando su capacidad ante los retos que la vida pone a diario. 

Una temporada que ha sido exitosa en todos los ámbitos en los que desde hace seis años trabaja la asociación en favor de las patologías poco frecuentes, su diagnóstico, su tratamiento y el apoyo a su investigación. Por una parte, por el trabajo realizado por sus componentes a nivel social y deportivo y, por otro lado, por la recaudación obtenida para apoyar la causa. 

Así, la programación de retos deportivos prevista para 2024 ha culminado con éxito de participación y de colaboración, ya que han sido muchos los socios que se han sumado a los retos propuestos este año y otros tantos quienes han colaborado de otras maneras para que su desarrollo fuera posible. 

A los espacios naturales por los que la asociación ha venido estos últimos años haciendo visible lo invisible, y entre los que se encuentran, entre otros, los de la Montaña Palentina, Picos de Europa, Montaña de Riaño, Sierra de Francia-Las Batuecas, Cañón del Río Lobos, Ubiña-La Mesa, Sierra de Urbión o la Sierra de la Demanda, se han sumado esta temporada otros como los de Montes Obarenes-San Zadornil (Burgos), Valderejo (Álava), el Alto Besaya (Cantabria) o los Sabinares del Arlanza-La Yecla (Burgos).   

Asimismo, este año, la asociación ha podido sumar nuevas cimas a su listado de cumbres por la espERanza, lista de la que formaban ya parte algunos techos provinciales de Castilla y León, como el Curavacas y la Peña del Infierno (techos de la provincia de Palencia), el Pico San Millán (techo de la provincia de Burgos), así como otras elevaciones tan destacadas como las de Peña Ubiña, el Pico Yordas, Peña Prieta, Tres Provincias, Peña Redonda…, y a la que se han incorporado, gracias al reto extraordinario que la asociación acometió a comienzos del mes de septiembre, en una expedición conformada por montañeros y varias jóvenes promesas de carreras por montaña de Castilla y León, para llevar la causa de las enfermedades minoritarias a dos de las elevaciones montañosas más importantes que flanquean la Montaña Palentina por su vertiente sur, y que separan la inmensa llanura castellana de las escarpadas, y ya visitadas, elevaciones de Fuentes Carrionas: la Peña del Fraile (1.981 m) y el Pico del Fraile (2.001 m), techo este último de la Sierra del Brezo.  

Al esfuerzo y las dificultades que supone afrontar el reto que diseñaron para alcanzar dichas cimas, se sumó este año una compañera de viaje con la que la asociación ha tenido que convivir en varios de sus retos, la inestabilidad atmosférica. Y es que aunque la niebla, la lluvia, el granizo y las fuertes rachas de viento han estado presentes más de lo habitual en los retos que ha desarrollado esta temporada, todo ello no ha impedido, en ningún caso, gracias al espíritu de equipo y a que sus socios han tenido, como les ocurre a las personas que viven diariamente con una enfermedad poco frecuente, que “aprender a vivir bajo la lluvia”, que la asociación haya conseguido con creces esta temporada lograr lo que se ha propuesto. 

Con independencia de los retos deportivos de la asociación, el último de los cuales tuvo lugar hace unos días en la Senda de los Rojos, en la divisoria entre La Pernía (Palencia) y Liébana (Cantabria), mucho de sus socios, durante todo el año, han venido sumado, además, centenares de kilómetros con la camiseta distintiva de la asociación de forma individual por los senderos y las cumbres de Castilla y León dando visibilidad a la causa y llevando el nombre del colectivo por numerosos rincones. 

En los retos ordinarios de esta temporada, como ya viene siendo habitual, se han celebrado los momentos de sensibilización sobre enfermedades raras, en los cuales, de una forma dinámica, los participantes en los mismos, han podido acercase a distintos temas y aspectos relacionados con la realidad de estas patologías; en concreto, este año, la discapacidad y dependencia, la asistencia y cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes, el retraso diagnóstico y el conocimiento de algunas enfermedades de baja prevalencia, han protagonizado dichos momentos. 

Por otro lado, el apoyo a la investigación de las enfermedades raras, así como el trabajar para concienciar a la sociedad de la importancia que tiene su estudio y el posterior desarrollo de posibles tratamientos, es otro de los objetivos últimos por los que la entidad palentina pone en marcha estos retos y distintas iniciativas a lo largo del año. 

En este sentido, hasta el mes de octubre, la recaudación obtenida a través del crowdfunding abierto a lo largo de 2024 se acerca a los 8.000 euros, por lo que, una vez más, el colectivo ha logrado superar con creces el objetivo económico inicialmente propuesto para seguir dando impulso a la investigación de las patologías minoritarias, propósito para el que la asociación seguirá con su labor de sensibilización. 

Esta aportación, al igual que se viene haciendo desde el origen de la asociación, servirá para apoyar, junto con otras entidades, las convocatorias anuales de ayudas a la investigación de Fundación FEDER, impulsadas desde el tejido asociativo y evaluadas por el Instituto de Salud Carlos III. 

Si a finales de junio de este año se resolvió la VIII Convocatoria de Ayudas a la Investigación de la Fundación FEDER, que la entidad palentina apoyó junto con otras entidades, y que permitió financiar siete proyectos de investigación, destinados a avanzar en el diagnóstico o tratamiento de patologías como la ataxia telangienctasia, las grinpatías huérfanas, las  distrofias musculares congénitas, el síndrome de Turner, etc. hace muy pocos días se ha hecho pública la IX Convocatoria de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER que, por sexto año consecutivo, apoyará, junto con otras entidades, gracias a los kilómetros recorridos y a las distintas iniciativas desarrolladas, En Ruta por las Enfermedades Raras. 

Esta nueva convocatoria que apoya la asociación palentina es una convocatoria muy especial ya que se ha incrementado considerablemente la cuantía económica total de esta, pasándose de los 175.000 a los 550.000 euros. Entre las principales novedades que presenta la edición de esta novena convocatoria se encuentra la incorporación, a las líneas de financiación clásicas (diagnóstico, tratamiento y enfermedades ultra-raras), de otras dos nuevas líneas (ayudas dirigidas a la movilidad del personal investigador y ayudas dirigidas a proyectos de investigación psicológica y social) y en la que se pretenden dotar, frente a los siete proyectos de la última edición, hasta un total de veintitrés proyectos. 

Hasta que termine el año, los socios de En Ruta por las Enfermedades Raras seguirán trabajando para ayudar a quienes padecen este tipo de patologías -entre el 3,5 y el 6% de la población mundial- y para intentar apoyar el estudio de dos de los problemas más graves a los que se enfrentan: el diagnóstico y el tratamiento. 

Asimismo, ya están inmersos en la organización de la nueva temporada 2025, en la que continuarán trabajando para sensibilizar y apoyar la investigación de las patologías poco frecuentes, destacar la importancia y los beneficios que el ejercicio y la actividad física tienen para estas enfermedades, así como el hacerlas visibles en distintos ámbitos, y especialmente, por los senderos y cumbres de Castilla y León.