"Esta enfermedad no tiene cura, no sé qué futuro me espera ni a corto ni a medio plazo"
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Me llamo Laura y tengo Osteogénesis Imperfecta tipo 1. Mi hijo Jorge de 3 años también está afectado, pero él afortunadamente estará seguido por una unidad especializada desde la infancia. Aunque durante mi niñez fue seguida en el Hospital Niño Jesús por características clásicas de esta afección (fracturas, talla baja, escleras azules...), no ha sido hasta ahora con 32 años que he sido diagnosticada. ¿Y por qué ahora? Sobre todo me pregunto yo. Cuánto más fácil hubiera sido desde pequeñita y que diferente sería mi vida ahora
Vas viviendo y adaptándote porque nunca has “tenido nada”. Tú notas que algo no va bien porque para seguir el ritmo de los demás necesitas descansar mucho más y “físicamente” no das la talla, te cuesta todo mucho más, no rindes igual y eso se traduce en tu entorno en reprimendas y represalias (“qué flojita eres”, “es que eres de mantequilla”)
Te esfuerzas, te sacas una carrera, luchas por tu trabajo, lloras... pero esto sólo acaba de empezar
Después del embarazo comencé con unos dolores terribles de espalda, hasta el punto que no podía coger a mi hijo. Con meses de evolución (y rehabilitación) conseguí que me mandaran al especialista donde se objetivó un aplastamiento vertebral pero fui dada de alta sin importancia. Dejé caer el diagnóstico de OI y me dijeron que si me habían tratado durante años en el Niño Jesús sin diagnosticármelo que era imposible
Entre mi dolor de espalda y el cansancio que me asediaba (como no vas a estar cansada, estar cansada es el estadio natural de ser madre) no me pude reincorporar a mi trabajo (con la carga que esto con lleva social, psicológica, familiar y económica). Me quitaban los contratos porque me veían que mi forma física no era adecuada para desenvolverme en mi puesto de trabajo.Entonces Jorge se rompió la pierna en la guardería y ahí llego el diagnóstico
Yo con una profunda osteoporosis en la columna, 8 vértebras rotas y una hernia en una de tanto fracturarse, estoy en un momento de incertidumbre porque esta enfermedad no tiene cura y no sé que futuro me espera ni a corto ni medio plazo, pero sé que mis proyectos vitales no van a poder desarrollarse. Tampoco voy a poder tener independencia de mi entorno porque no puedes desarrollar tu profesión (que si hubieras tenido un diagnóstico temprano hubieras elegido otra y de haber recibido tratamiento precoz no estaría tan avanzada) y necesitas ayuda para tu vida diaria
Última actualización 25/02/2021
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