Familias que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a FEDER para culminar la última etapa del Camino de Santiago

Fecha/Hora de publicación: Martes 21 de Marzo de 2023 | Galicia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Familias que conviven con patologías minoritarias o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para culminar la última etapa del Camino de Santiago visibilizando las enfermedades poco frecuentes. 

En el marco del acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se ha celebrado por primera vez en Galicia, más de un centenar de personas ha acompañado a Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y a la Junta Directiva y Patronato que se han desplazado hasta Santiago de Compostela, para realizar la última etapa del Camino de Santiago. Esta acción pretende poner el foco en el mensaje que traslada esta campaña impulsada por la Federación bajo el lema 'Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', visibilizando así el peregrinaje que las familias que conviven con patologías poco frecuentes tiene que realizar para poner nombre a su enfermedad. Una odisea de más de cuatro años en más de la mitad de los casos y que puede alargarse hasta los diez años. Incluso hay familias que nunca consiguen un diagnóstico.

Conscientes de que estos mismos retos se producen en nuestro país, FEDER ha aterrizado esta campaña global aunando la fuerza de 410 entidades representantes de pacientes para impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento. Nuestro objetivo es afrontar los retos que supone, no solo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.