Febrero, mes de la esperanza para las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 2 de Febrero de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

Comienza febrero y con él la celebración del mes de las enfermedades raras, una fecha para reflexionar sobre los desafíos y retos que enfrentan estas patologías, sensibilizar acerca de las realidades de las personas que conviven con ellas y reivindicar sus derechos persiguiendo una mejora en su calidad de vida.

El 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Desde su lanzamiento en el año 2008 impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (por sus siglas en inglés EURORDIS), cada vez más países se han ido sumando a esta movilización internacional.

Un año más desde FEDER, en línea con EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Rare Diseases International (RDI), nos sumamos a la iniciativa aterrizando nuestra campaña global que verá la luz en los próximos días.

Desde la página web oficial del Rare Diseases Day  encontrarás cómo sumarte a la celebración, podrás estar al tanto de todas las iniciativas y eventos que están teniendo y tendrán lugar en el marco de la movilización, conocer los testimonios e historias de diferentes personas y podrás descargarte los materiales oficiales que puedes compartir para sensibilizar y promover el cambio para las personas que viven con una patología poco frecuente. Encontrarás publicaciones para redes sociales, carteles, infopacks, kits de herramientas, hojas informativas, infografías y mucho más. También puedes ver el vídeo de la campaña de este año, que se ha traducido a más de 40 idiomas a través de este enlace.