FEDER entrega la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a las instituciones públicas

Fecha/Hora de publicación: Jueves 27 de Febrero de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER ha dado un paso significativo en la lucha por la atención integral de las personas que conviven con estas patologías. La Federación ha entregado la Declaración del Día Mundial de las Enfermedades Raras a la ministra de Sanidad, Mónica García, y a Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad. En este encuentro, se ha puesto de relieve la importancia de mejorar la asistencia y el reconocimiento de las necesidades del colectivo a nivel nacional.

Durante el encuentro, el Ministerio ha trasladado su compromiso y la necesidad de seguir trabajando en la resolución de la OMS sobre enfermedades raras. Esta colaboración resulta clave para garantizar que las personas con enfermedades raras y sus familias reciban el apoyo necesario en todos los ámbitos, desde el sanitario hasta el social. Asimismo, FEDER ha abordado la importancia de fortalecer los recursos disponibles para el diagnóstico precoz y la investigación, factores determinantes para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías.

Además, se han establecido los primeros pasos para una futura colaboración con vistas a la XXX Cumbre Iberoamericana. Este encuentro es un mecanismo clave de coordinación política que agrupa a los 22 países de habla hispana y portuguesa de América Latina y la Península Ibérica. Su objetivo es identificar y priorizar áreas de acción comunes, y desde FEDER queremos asegurarnos de que las enfermedades raras ocupen un lugar relevante en esta agenda.

Finalmente, el Ministerio ha valorado positivamente el trabajo conjunto que FEDER está llevando a cabo con el Hospital Sant Joan de Déu en el marco del proyecto Unicás. Esta iniciativa es un ejemplo de cómo la colaboración entre entidades puede generar impactos reales y tangibles en la vida de quienes convivimos con una ER.

En el encuentro con la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad, FEDER ha hecho entrega de la declaración a Jesús Martín Blanco, quien el año pasado acompañó a la Federación en la rueda de prensa de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que entonces se dirigía a la prevención. Hoy se ha puesto en valor que desde la Dirección se ha iniciado un estudio para conocer el estado sobre las medidas de la prevención en España en el ámbito de las enfermedades raras. Asimismo, en la reunión se han abordado diferentes políticas en el ámbito social con impacto en las personas con enfermedades raras.  

Seguimos avanzando con determinación, construyendo alianzas y consolidando el reconocimiento de nuestras necesidades en todos los espacios de decisión. Nuestro compromiso es seguir impulsando acciones concretas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, asegurando que sus derechos sean reconocidos y respetados en todos los niveles. La unión de esfuerzos entre administraciones, profesionales sanitarios y organizaciones es el camino para lograr un futuro más esperanzador para nuestro colectivo.