FEDER participa en la reunión con la Vicepresidenta Primera y Consellera de Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana para avanzar en el Plan Integral de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 7 de Marzo de 2025 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

El pasado 21 de febrero, desde FEDER nos reunimos con la Vicepresidenta Primera y Consellera de Servicios Sociales, Igualdad y Vivienda, Susana Camarero, para abordar cuestiones fundamentales para las personas con enfermedades raras en la Comunidad Valenciana.

En esta reunión, trasladamos la necesidad urgente de desarrollar un Plan Integral de Enfermedades Raras en la comunidad, ya que actualmente no existe uno y es imprescindible para mejorar la atención y el diagnóstico de las más de 10.000 personas registradas con estas patologías. Como resultado, se acordó la creación de una comisión de trabajo en la que estarán representadas la Conselleria de Sanidad, Servicios Sociales y Educación, junto con FEDER, para desarrollar este plan con vistas a implementarlo entre 2026 y 2030.

También pusimos sobre la mesa la preocupación por los retrasos en la valoración del grado de discapacidad. Aunque el último informe del CERMI situaba el tiempo de espera en 10 meses, desde la Conselleria nos confirmaron que la realidad es de hasta 18 meses, un plazo que dificulta el acceso a derechos y recursos esenciales para muchas familias. Desde FEDER, propusimos que las organizaciones del tercer sector podamos apoyar en la gestión y canalización de trámites, una medida que ya habíamos aplicado en el pasado con buenos resultados y que la administración se ha comprometido a estudiar.

Durante la reunión también se trató la situación de las personas con enfermedades raras afectadas por la DANA. Desde FEDER hemos atendido casos de extrema vulnerabilidad, principalmente menores con un alto grado de discapacidad y dependencia. Desde la Conselleria anunciaron que próximamente se lanzará una convocatoria específica de ayudas para entidades del tercer sector, con el objetivo de coordinar un plan de reconstrucción en los municipios afectados.

Desde FEDER, valoramos de manera positiva este encuentro y el compromiso mostrado por la administración en avanzar en estas cuestiones. Seguiremos trabajando y haciendo seguimiento para que los acuerdos alcanzados se materialicen en medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.