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Federación española de enfermedades raras

FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la en la Comunidad Valenciana.

FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la en la Comunidad Valenciana.

Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 28 de noviembre el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, un espacio que reunirá a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 6.700 personas que conviven con estas patologías en C. Valenciana según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana (SIERCV).

A través de esta jornada, que abrirá Dña. Bárbara Congost, miembro de la Junta Directiva de FEDER, se busca poner de manifiesto la necesidad de dar continuidad a las líneas de trabajo específicas sobre enfermedades raras en la Comunidad, recogidas en el IV Plan de Salud con el fin de seguir desarrollando políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.

En este sentido, FEDER busca ir más allá de la Comisión Mixta, un órgano que nació en 2017 para hacer seguimiento de la política sociosanitaria aplicada a estas patologías a nivel autonómico, y en la que además de FEDER, forman parte también una docena de expertos clínicos, investigadores y la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública. Salud. 

Esta Conselleria estará representada por Dña. Amparo Esteban Reboll, Subdirectora de Optimización e Integración, quien participará en la inauguración junto a la Vicepresidenta de FEDER, Dña. Fide Mirón y un representante del Muy Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Valencia quienes acogen este encuentro en su salón de actos.

Asimismo, se llevará a cabo una mesa de expertos moderada por D. Mauro Rosatti, miembro de la Junta Directiva de FEDER, para conocer, por un lado, la perspectiva sanitaria y el acceso de pacientes con ER a ensayos clínicos, de la mano de Dña. Adela Cañete, jefa de sección de oncología pediátrica del Hospital Universitario y Politécnico La Fe (Valencia), y por otro, la perspectiva social: persona de asistencia terapéutica infantil (PATI) de la mano de Dña. Mª Ángeles Navarro Peralta, jefa de Servicio de Coordinación de Servicios Sociales de Atención Primaria Específica, Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusiva. 

Porque precisamente, el desarrollo e impulso de una estrategia autonómica, genera impacto en los principales retos del colectivo a nivel autonómico. Retos que pasan por una adecuada coordinación sociosanitaria, tal y como trasladará Dña. Nuria Escriche Bayo, familiar de una menor afectada por Atrofia Muscular Espinal (AME). 

El cierre de este Foro irá de la mano de Dña. Almudena Amaya, miembro de la Junta Directiva de la Federación quien concluirá este encuentro destacando aquellos mensajes claves que se han podido ir surgiendo a lo largo del encuentro.

Juan Carrión, presidente de FEDER declara que “el trabajo conjunto es imprescindible para atender a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en Comunidad Valenciana. Porque las personas y familias que conviven con estas patologías requieren de un compromiso de todos los actores sociosanitarios para dar respuesta a las necesidades más urgentes de quienes convivimos con una patología poco frecuente”.

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

Todos ellos se están desplegando en 6 autonomías: País Vasco, Castilla–La Mancha, Andalucía, Extremadura, Castilla y León y Comunidad Valenciana. Además de la idiosincrasia de cada autonomía, los Foros integrarán también una perspectiva estatal también enfocada a la dotación de herramientas y recursos de conocimiento para la comunidad profesional.

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Test Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de comunidad Valenciana cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana, Grifols, Takeda y el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia. 

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