FEDER se une al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo tiempo y condiciones de equidad
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
- Este viernes, 29 de abril, se conmemora este día a nivel para poner de relieve los retos de diagnóstico de quienes conviven con enfermedades raras, especialmente los vinculados con el retraso generalizado para lograrlo y la variabilidad en el acceso a las pruebas.
- Desde una perspectiva internacional, hoy se celebra un webinar en el que estarán representados todos los continentes de la mano de casi una treintena de expertos y organizado por la Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation.
- En España, el tejido asociativo ha desarrollado diferentes iniciativas como la campaña ‘Sin diagnóstico no hay pronóstico’ de Objetivo Diagnóstico, el IV Simposium de Sin Diagnóstico organizado por D’Genes y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla o el manifiesto que han firmado catorce entidades de pacientes.
29 de abril – En España, casi el 20% de las personas con enfermedades raras esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, se concluye que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años, según datos del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone hoy de relieve estos datos coincidiendo con el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo en tiempo y condiciones de equidad, dado que se constata una variabilidad en el acceso a las pruebas según el lugar de residencia de las familias, dentro y fuera de las fronteras.
El colectivo de personas sin diagnóstico es un colectivo diferenciado y aún más vulnerable si cabe dentro de las personas con enfermedades poco frecuentes. Precisamente por eso surge este día en el que el tejido asociativo internacional y estatal impulsa diferentes iniciativas a fin de poner estos retos en la agenda.
Todos los continentes se citan online para abordar el retraso diagnóstico en ER
La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este viernes un webinar para conmemorar este día. En él, casi una treintena de expertos de Asia, África, Australia, Europa y América abordarán el estado del acceso a diagnóstico en cada uno de los puntos del mundo y cómo se puede contribuir a garantizar su consecución en tiempo y condiciones de equidad.
Y es que en España existe un retraso generalizado de más de 4 años para casi la mitad del colectivo, datos que FEDER trasladará en este espacio de la mano de Milda Galkute, del área de Investigación, que representará a la familia FEDER en este marco internacional.
Campaña 'Sin diagnóstico no hay pronóstico' de Objetivo Diagnóstico
Desde la organización lanzan una iniciativa por redes sociales donde invitan a todo el mundo a subir una foto de un selfie con el pulgar y el índice haciendo un círculo sobre el ojo y el resto de dedos hacia arriba. Con este gesto, se busca apoyar y simbolizar la búsqueda de un diagnóstico.
Además, han lanzado un vídeo en el que ponen de manifiesto el fin y objetivos de la organización, los retos del colectivo poniendo el foco en la realidad de España y cómo desde la entidad se ponen a disposición de todas las personas que se encuentran en esta situación. Junto a ello, el vídeo está conformado por testimonios en primera persona que ponen de relieve la importancia trasversal del diagnóstico para la investigación, el pronóstico de la enfermedad, su abordaje, su impacto a nivel psicosocial y en el tratamiento.
IV Simposium Sin diagnóstico
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla han organizado en este marco el IV Simposium Sin diagnóstico donde se abordará, entre otras cuestiones, los retos y desafíos en el contexto internacional en referencia a las personas sin diagnóstico, derecho a la comunicación más allá del diagnóstico, el papel del cribado genético pre y post natal para disminuir la incidencia de enfermedades raras o alfabetización emergente en personas con necesidades complejas de comunicación.
Asimismo, se dará a conocer la labor que desarrolla D´Genes en su Centro Multidisciplinar de atención integral a personas sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” del municipio sevillano de El Coronil y se dará a conocer el trabajo del Programa de casos de enfermedades raras sin diagnóstico SpainUDP del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Más de catorce organizaciones se unen en un decálogo
Un total de catorce entidades y organizaciones de pacientes han firmado un decálogo en el que se plasman algunas de las principales necesidades en materia sanitaria y social de las personas y familias que conviven sin diagnóstico, entre ellas que los pacientes con una enfermedad rara no diagnosticada deben ser reconocidos por las administraciones nacionales y autonómicas como una población con necesidades específicas no cubiertas, a fin de que sea posible desarrollar una atención sanitaria y social adecuada a sus necesidades.
Además de D´Genes, al decálogo se han adherido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer, Objetivo Diagnóstico, Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE, Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana, Asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra, Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia, Fundación Rafa Puede, Asociación de apoyo a las familias de personas con ER y sin diagnosticar, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, Asociación de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual de los Centros de la Fundación Gil Gayarre y Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro).
Causas y consecuencias del retraso diagnóstico
En España, ante la pregunta de por qué este retraso, a pesar de todos los avances establecidos, la gran mayoría de los pacientes -casi un 73%- consideran que se debe al desconocimiento que rodea a la enfermedad.
Respecto a las consecuencias, más de un 30% de las personas afirman que este retraso había producido un agravamiento de la enfermedad, un 29% no recibir ningún apoyo ni tratamiento e incluso un 18% para el que recibieron un tratamiento inadecuado. A ello se sumarían, además, las consecuencias psicosociales de recibir el diagnóstico de una enfermedad, rara y después de años.
