FEDER valora positivamente que se debata en el Parlamento Canario sobre Enfermedades Raras y exige avances concretos en la implementación de la Estrategia
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) valora positivamente que se lleve al Parlamento canario el debate sobre Enfermedades Raras.
Hoy se ha debatido la Proposición No de Ley (PNL) sobre Enfermedades Raras, presentada por el Grupo Nacionalista Canario, debatida y aprobada hoy por unanimidad en el Parlamento de Canarias.
Este respaldo unánime reconoce la urgencia de mejorar la atención y los recursos destinados a las personas con enfermedades raras en el archipiélago. Es significativo que el Grupo Nacionalista Canario, además de impulsar la PNL, forme parte del Gobierno autonómico junto con el Partido Popular y la Agrupación Herreña Independiente. Durante el debate, sus representantes han reconocido la falta de avances en la implementación de la Estrategia Autonómica de Enfermedades Raras, aprobada en 2022.
Desde FEDER instamos al Gobierno de Canarias a comprometerse con la aplicación efectiva de las medidas propuestas. Dos años después de la aprobación de la Estrategia, las familias y el movimiento asociativo siguen esperando mejoras reales en la atención sanitaria y social.
La PNL recoge algunas de las principales demandas del movimiento asociativo y de FEDER, como la constitución del Comité Autonómico Operativo para supervisar la correcta implementación de la Estrategia, la reducción del tiempo de diagnóstico reforzando las unidades de pruebas genéticas, y la puesta en marcha de unidades provinciales de referencia con una atención multidisciplinar de calidad. Sin embargo, desde FEDER insistimos en la necesidad de garantizar la participación de los pacientes en dicho Comité, asegurando que sus voces sean escuchadas en la toma de decisiones.
Reivindicaciones del movimiento asociativo
FEDER y las asociaciones de pacientes en Canarias, vienen denunciando la falta de avances en la implementación de la Estrategia Autonómica, a pesar de su aprobación en 2022.
Juan Carrión, presidente de FEDER, denuncia la situación en que se encuentran las personas y familias que conviven con una Enfermedad Rara o sin diagnóstico en Canarias y, junto al movimiento asociativo, exige:
• Constitución inmediata del Comité Operativo Autonómico, incluyendo la participación de los pacientes y sus familias.
• Reforzamiento de la Unidad de Genética para reducir los tiempos de diagnóstico, que actualmente alcanzan hasta dos años.
• Claridad sobre las Unidades de Atención a Enfermedades Raras, garantizando su operatividad y acceso a los pacientes.
• Garantía de derivación a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en la península, con apoyo económico para cubrir gastos de desplazamiento.
• Acceso equitativo a medicamentos huérfanos y terapias especializadas.
• Reducción de los tiempos de valoración de discapacidad, que actualmente ascienden a dos años en Canarias.
• Dotación de recursos suficientes al Registro de Enfermedades Raras para garantizar su utilidad en la planificación sanitaria.
• Claridad y transparencia el presupuesto asignado a la Estrategia, asegurando su inversión efectiva en beneficio de los pacientes.
El Plan Estratégico de Enfermedades Raras, publicado en 2022, generó expectativas en el colectivo, pero su implementación aún no se ha traducido en mejoras concretas. A pesar de los anuncios y compromisos adquiridos, las familias continúan enfrentando dificultades para acceder a los recursos y servicios necesarios. Desde el movimiento asociativo, se han mantenido encuentros con la Consejería de Sanidad, enviado comunicaciones oficiales y promovido iniciativas para impulsar el desarrollo de la Estrategia. Sin embargo, aún es necesario avanzar en medidas que garanticen su efectividad.
FEDER y el movimiento asociativo seguirán colaborando con las administraciones para impulsar avances reales en la atención a las personas con enfermedades raras en Canarias. Es fundamental establecer un calendario claro de implementación, y asegurar que los compromisos adquiridos se traduzcan en mejoras tangibles en la vida de los afectados. Confiamos en que este nuevo impulso se transforme en acciones concretas y en una mayor calidad de vida para los pacientes y sus familias, asegurando que sus necesidades sean una prioridad en la agenda política y sanitaria.
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