Felicitamos a Su Majestad la Reina y agradecemos su compromiso con las personas con Enfermedades Raras en los últimos 14 años
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Etiquetas: Su Majestad la Reina
Ámbito: Estatal
Nota de prensa: Mañana se celebra el 50 cumpleaños de Su Majestad la Reina, motivo por el cual la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) quiere trasladar su felicitación, así como su agradecimiento por el compromiso que Doña Letizia mantiene con la causa en los últimos 14 años.
Desde 2008, momento en que recibió a la organización en audiencia por primera vez, hasta la actualidad, Su Majestad y FEDER han compartido alrededor de 50 experiencias y momentos que han sido determinantes para los más de 3 millones de personas y familias que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico en nuestro país.
Un colectivo al que, desde el inicio de la relación con FEDER, Doña Letizia ha conocido de cerca a partir de aquel primer acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que Illiana Caplloch, madre de Andrea, una niña con Arteritis de Takayasu, compartió su testimonio y preguntó a Su Majestad la Reina si podían tener esperanza. En su discurso, Doña Letizia le contesto: «trabajemos juntos para que Illiana no nos vuelva a preguntar si puede tener esperanza».
Desde entonces hasta ahora, la «espERanza» ha sido la bandera de la organización y ha dejado múltiples anécdotas con las familias y Su Majestad a lo largo de esta trayectoria, pero sobre todo se ha logrado «posicionar las enfermedades raras en la agenda social, haciéndolas visibles cuando hasta hace apenas dos décadas eran unas completas desconocidas» ha agradecido Juan Carrión, presidente de FEDER.
«Su cercanía, compromiso, humanidad y conocimiento de nuestra causa han llevado a Su Majestad a implicarse con la infancia a través de nuestros Congresos Educativos, pero también con la investigación de la mano del Comité Científico de nuestra Fundación así como con nuestra atención directa, canalizando muchas de las consultas que llegan a Casa Real a través de nuestros servicios de atención directa y Comité Asesor» ha ejemplificado el presidente de FEDER.
A ello se une su interés en conocer el estado de situación de los proyectos y servicios de la organización, tanto de la mano de su Junta Directiva, conformada también por familias que viven en primera persona la realidad de las enfermedades raras, como de su equipo profesional, conformado entre otros por profesionales del Trabajo Social y la Psicología.
Casi una década impulsando acciones internacionales
Uno de los hitos más significativos que evidencian la implicación de Su Majestad la Reina con las familias con enfermedades raras fue su intervención en julio de 2021 el Foro de Alto nivel sobre Desarrollo Sostenible de la ONU, antesala a la Asamblea General de la ONU. Su papel fue determinante para que España fuera, junto con Brasil y Catar, quienes impulsaran la Resolución de la ONU que fue finalmente en diciembre y cuyo objetivo principal es instar a todos los países a desarrollar políticas en enfermedades raras.
Sin embargo, el compromiso de Doña Letizia con el movimiento internacional se remonta casi una década atrás. Concretamente a 2013, momento en que tomó parte en el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que se celebró en Totana (Murcia) y en el que nació ALIBER, la Alianza homónima, a la cual ha acompañado en los últimos años.
En concreto, desde entonces hasta ahora ha viajado con ALIBER a Portugal, México y Argentina, además de España, donde ha recibido enAudiencia a la alianza. La última de ellas, hace tan sólo un par de meses coincidiendo con la presentación del Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM).
«14 años después, sabemos que, a su lado, sí podemos tener esperanza»
Con motivo de su cumpleaños, toda la familia FEDER ha querido trasladar a Su Majestad su agradecimiento y reconocimiento al impacto que su apoyo tiene con la causa. En concreto, FEDER ha hecho llegar a Doña Letizia un recopilatorio que recoge el sentir y agradecimiento de la organización en nombre de su Presidente, Junta Directiva, Patronato, familias, movimiento asociativo y equipo profesional, además de ALIBER.
Se trata de un vídeo y revista recopilatorios de los principales momentos vividos en estos últimos años. Junto a ello, desde hace justo una semana, la organización está desarrollando acciones de visibilidad y comunicación en todos sus canales para posicionar el papel de Su Majestad así como evidenciar su ayuda al colectivo.
Porque «todavía nos queda mucho por caminar, pero sabemos que juntos somos una gran familia que nunca se rinde. Gracias Majestad: en 2009, le preguntábamos si podíamos tener esperanza, ahora catorce años después sabemos que sí la tenemos» ha referenciado el presidente de FEDER.
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