Girona acoge el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Viernes 18 de Febrero de 2022 | Gerona

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: CCAA

¡Invitación, programa e inscripciones aquí!

Fuente: Plataforma de Malalties Minoritàries | En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias , el Comité Organizador del Día Mundial junto con la Universidad de Girona, en el Salón de Actos de la Facultad de Medicina (UdG), el jueves 24 de febrero de 2022, de 10 a 14 :30 horas.

El objetivo de esta Jornada es arrojar luz a las enfermedades minoritarias y acercar el modelo de las XUECs para mejorar la atención de las personas que viven afectadas por una de estas patologías de baja prevalencia. La jornada arranca con una mesa redonda dedicada a conocer la realidad del día a día de una persona afectada de esclerodermia , para poner de manifiesto la necesidad del abordaje multidisciplinar e inter-hospitalario en enfermedades minoritarias. Por este motivo, en la segunda mesa se tratarán temas como; qué son las enfermedades minoritarias, cuáles son sus tratamientos o medicamentos huérfanos, el papel del asesoramiento genético, la complejidad del diagnóstico, así como la importancia de las Redes de unidades de experiencia clínica (XUECs) y sus criterios de designación.

En Cataluña, bajo el lema “Junts fem pinya” ponemos en valor la necesidad de acciones formativas y divulgativas para dotar de herramientas a los profesionales sanitarios y estudiantes para conocer a través de un caso clínico la necesidad de este abordaje multidisciplinar por un diagnóstico precoz y mejor atención integral. Esta Jornada también se dirige a las personas que viven afectadas por una de estas enfermedades de baja prevalencia y su entorno, para favorecer la participación activa en diferentes comités.

Les agradecemos de antemano contar con su participación y pedimos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que puedan estar interesadas en asistir.